V Congreso Nacional de Enfermedades Raras y Encuentro de Afectados

Los días 26, 27 y 28 de Octubre tendrá lugar en Totana (Murcia) el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras y V Encuentro de Familiares, Profesionales y Personas diagnosticadas de una Enfermedad Rara, dedicado este año al Síndrome de Moebius. Con esta jornada se intenta reunir al mayor número posible de familias que comparten esta
Leer más
No Comments

V Congreso Nacional de Enfermedades Raras D’ GENES

La Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia “D’ GENES” organiza el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará del 26 al 28 de Octubre de 2012 en Totana (Murcia). El congreso se enmarca dentro del V Encuentro Nacional de Familiares, Profesionales y Personas Diagnosticadas con una Enfermedad Rara y este
Leer más
No Comments

«Sin investigación no hay esperanza»

Para Amalia, este fin de semana es especial. Le esperan dos días de juegos con sus amigos y múltiples actividades mientras sus padres y un montón de médicos, psicológocos y educadores participan en el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que organiza la asociación D’Genes y que desde ayer se celebra en Totana. Pese a
Leer más
No Comments

Un sueño hecho realidad: el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras

Ha reunido a más de 15 países de Iberoamérica y Europa, poniendo como broche final la conformación de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Un sueño hecho realidad: el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras Juan Carrión, Presidente de FEDER, será quien lidere dicha Alianza cuyo fin es poner en común la situación de
Leer más
No Comments

Francisco cautiva a la princesa

Francisco apenas pudo dormir la noche anterior. Estaba nervioso y excitado. Tenía que leer, contando su experiencia, uno de los discursos inaugurales del Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se inauguró ayer en Totana (Murcia). Su caso es uno de los más singulares. Francisco Carrillo Ruiz es un niño malagueño que salvó su vida en
Leer más
No Comments

ORGANIZADO POR FEDER Y D’GENES, EL PLAZO DE INSCRIPCIÓN FINALIZA EL 30 DE SEPTIEMBRE VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras, del 18 al 20 de octubre en Totana

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes) organizan del 18 al 20 de octubre en Totana (Murcia), con la colaboración de la Fundación Genzyme, el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras y VI Encuentro Nacional de Familias y Personas con Enfermedades Raras.
Leer más
No Comments

Entrevista sobre el VI Encuentro de Enfermedades Raras 2013 en »La Ola»

Entrevista a Naca Eulalia Pérez de Tudela, Presidenta de la Asociación D’Genes. Grabación durante el VI CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS en 2013 por el programa de radio » La ola» de Onda Color, Málaga . Os recomendamos que escucheis este audio.
Leer más
No Comments

Doña Letizia pide «más investigación» para diagnosticar enfermedades raras

La Princesa de Asturias ha reclamado que en España «haya más investigación» para ayudar al diagnóstico y la atención para las personas que padecen enfermedades raras, más de tres millones en el conjunto nacional. Así lo ha señalado en el marco del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras y el primer Encuentro Iberoamericano, que ha
Leer más
No Comments

EL VII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS SE RETRANSMITIRÁ EN DIRECTO

El VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar durante este fin de semana en Totana, se podrá seguir en directo desde cualquier punto de España o el extranjero. Así, mañana viernes por la mañana se podrá seguir a través del enlace https://www.youtube.com/watch?v=gsC1VxokCtM, mientras que el viernes por la tarde será en
Leer más
No Comments

EL PRESIDENTE DE D´GENES Y FEDER, JUAN CARRIÓN, HA APELADO A LA NECESIDAD DE QUE PACIENTES, PROFESIONALES Y ADMINISTRACIÓN CAMINEN JUNTOS

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha destacado hoy durante la inauguración del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra en Totana que éste se ha consolidado como un espacio de convivencia entre profesionales, familiares y personas que padecen una
Leer más
No Comments