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El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras “Pablo Ramírez García” de El Coronil (Sevilla) abrirá sus puertas el próximo 1 de septiembre para el inicio del curso 2020/2021

El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras “Pablo Ramírez García” de El Coronil (Sevilla) de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes abrirá sus puertas para el inicio del curso 2020/2021 el próximo 1 de septiembre. La puesta en funcionamiento de este centro en El Coronil viene a
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D´Genes dará comienzo al curso 2020-2021 el próximo 1 de septiembre

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes iniciará el próximo martes, 1 de septiembre, el curso 2020-2021 tras el paréntesis de las vacaciones estivales. Los servicios de atención directa comenzarán a prestarse a partir de ese día en los centros “Pilar Bernal Giménez” de Murcia, “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana y «Cristina Arcas Valero» de Lorca,
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Edificios o espacios públicos de diferentes municipios se iluminaron de naranja por el Día Mundial del Síndrome DYRK 1A

Ayuntamientos de diferentes municipios de España contribuyeron a dar visibilidad al Día Mundial Síndrome DYRK 1A iluminando edificios o espacios públicos. Así, se iluminó la rotonda las comunidades de Torre Pacheco (Murcia), el Palacio Baena de Sevilla la Nueva (Madrid), la Fuente del Niño de Marchena (Sevilla);y Capafonts y Montbrió del Camp (los dos de Tarragona) y
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El grupo de trabajo D´Genes Dyrk 1A elabora un vídeo para visibilizar esta patología y darla a conocer

El grupo de trabajo D´Genes Dyrk 1A ha elaborado un vídeo para dar visibilidad al Síndrome Dyrk 1A coincidiendo hoy con la celebración del Día Mundial de esta patología. En el vídeo se dan a conocer algunos de los síntomas o características que presentan las personas que padecen Dyrk 1A. Con él, desde D´Genes Dyrk
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D´Genes muestra su apoyo a las personas que conviven con Síndrome DYRK 1A, coincidiendo hoy con la celebración del Día Mundial de esta patología

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con el Síndrome DYRK 1 A, coincidiendo hoy, 21 de agosto, con la celebración de esta patología. El Síndrome DYRK 1A es una enfermedad ultrarrara. Representa un conjunto de síntomas relacionados con una mutación puntual del gen DYRK 1A.
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D´Genes continúa prestando el servicio de Respiro Familiar a domicilio en Mazarrón, dirigido a niños y adultos con discapacidad o en situación de dependencia

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes continúa prestando el servicio de Respiro familiar en Mazarrón, un programa que desarrolla de la mano con la Concejalía de Política Social de dicho Ayuntamiento y que está permitiendo ofrecer un apoyo a familias de niños y adultos con discapacidad o en situación de dependencia. El programa, que cuenta con una subvención del
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Ayuntamientos de diferentes municipios de España se teñirán de naranja por el Día Mundial del Síndrome DYRK 1A, que se celebra el 21 de agosto

La fachada de ayuntamientos o edificios municipales de diferentes municipios de España se iluminarán el 21 de agosto de naranja para dar visibilidad al Síndrome DYRK 1A. Edificios públicos de los municipios de Torre Pacheco (Murcia), Sevilla la Nueva (Madrid), Marchena (Sevilla) y Capafonts, Montbrió del Camp y Vilanoba d´Escornalbou (los tres de Tarragona) se teñirán
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D´Genes inicia en la plataforma Lázzaro una campaña para recaudar fondos para el proyecto de Terapias domiciliarias a personas con enfermedades raras y sin diagnóstico por el COVID 19

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha iniciado una campaña en la plataforma Lázzaro con el fin de recaudar fondos para el proyecto de Terapias domiciliarias a personas con enfermedades raras y sin diagnóstico por el COVID 19. Lázzaro es una plataforma de fundraising, es decir de recaudación de fondos, basada en tecnología blockchain, que permite a los
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D´Genes lanza una campaña de crowfunding solidario a través de la plataforma Gofundme para apoyar su proyecto de apoyo educativo

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha lanzado una campaña de recaudación de fondos a través de la plataforma Gofundme para el desarrollo de su programa de Apoyo educativo en el aula a menores con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad. Este proyecto de apoyo educativo de D´Genes es una iniciativa innovadora con la que se persiguen objetivos como lograr la
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D´Genes lanza una campaña en la plataforma Migranodearena para equipar con un área especializada en comunicación aumentativa y alternativa su futuro centro multidisciplinar de El Coronil

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha lanzado una campaña de recaudación de fondos a través de la plataforma Migranodearena para equipar el futuro Centro Multidisciplinar de atención integral a personas sin diagnóstico y otras enfermedades raras «Pablo Ramírez García» con un área especializada en comunicación aumentativa y alternativa. Este centro, que se va a poner en
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El programa de Respiro familiar en Mazarrón cuenta ya con una veintena de usuarios

Una veintena de familias se están beneficiando ya del programa de Respiro familiar en Mazarrón, que desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes junto con la Concejalía de Política Social de dicho Ayuntamiento. Esta iniciativa, que pretende brindar apoyo a las familias de niños y adultos con discapacidad o en situación de dependencia, se inició el
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Cinco personas se están beneficiando del Programa de atención especializada de fisioterapia a domicilio en enfermos de Pompe que desarrolla D´Genes

Cinco personas están siendo atendidas en el marco del Programa de atención especializada de fisioterapia a domicilio en enfermos de Pompe, organizado por D´Genes y que cuenta con la colaboración de la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPOMPE) y el patrocinio de Sanofy Genzime. El proyecto, que se inició en el mes de junio
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