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THE PASSION FOR WRITING

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D´Genes recoge dos toneladas y media de tapones en el marco de la campaña solidaria llevada a cabo en Lorca

Un total de dos toneladas y media de tapones ha recogido la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en el marco de la campaña llevada a cabo por su delegación de Lorca y coordinada por varios socios de la entidad y familiares de personas con patologías poco frecuentes. Los tapones han sido trasladados ya a la planta
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D´Genes programa un ciclo formativo dirigido a voluntarios

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha programado un ciclo de formación dirigido a voluntarios y personas interesadas en colaborar con la asociación. Se han programado varias sesiones sobre diferentes aspectos, que se llevarán a cabo de manera on linea través de una plataforma de videollamada El jueves 15 de octubre tendrá lugar a las 16:00
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D’Genes muestra su apoyo a las personas que conviven con Síndrome X Frágil, en el Día Europeo de esta patología

Hoy se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil y desde la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes se quiere mostrar el apoyo a todas las personas que conviven con esta patología. Además, la Federación Española del Síndrome X Frágil y las asociaciones que la integran, entre ellas D’Genes, piden que se cubran las necesidades
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D´Genes Lyme pone a disposición sus mascarillas solidarias para recaudar fondos para el proyecto «Lyme Crónico: becas para pruebas diagnósticas y tratamiento de personas sin recursos»

El grupo de trabajo D´Genes Lyme ha iniciado una campaña de mascarillas solidarias, cuyo objetivo es recaudar fondos para el proyecto «Lyme Crónico: becas para pruebas diagnósticas y tratamiento de personas sin recursos». Este proyecto pretende becar a 20 personas afectadas por Lyme crónico, para ayudarles a costear algunos gastos de las pruebas diagnósticas y
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D´Genes organiza un webinar sobre el Síndrome X Frágil el próximo 8 de octubre

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 8 de octubre a las 16:30 horas un webinar sobre el Síndrome X Frágil. La sesión contará con la intervención del responsable de la Unidad de Genética Molecular del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, Guillermo Glover
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Interesante webinar para profundizar sobre el Síndrome DYRK 1A, organizado por D´Genes

Las doctoras Vanesa López González y Mariona Arbonés de Rafael han participado en un interesante webinar sobre el Síndrome DYRK 1A, que se ha celebrado de manera on line a través de una plataforma virtual, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La sesión se inició con la intervención de María Ángeles Alcalá del Águila,
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Profesionales y voluntarios de D´Genes se forman en sistemas de comunicación aumentativa y alternativa en un webinar impartido por BJ Adaptaciones

Profesionales de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y voluntarios se han estado formando en sistemas de comunicación aumentativa y alternativa gracias a la colaboración de BJ Adaptaciones. Buena parte del equipo profesional de D´Genes y voluntarios de la entidad ha seguido una sesión on line de formación para conocer qué puede ofrecer la tecnología para mejorar
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D´Genes organiza un webinar sobre el Síndrome DYRK 1A el próximo 22 de septiembre

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 22 de septiembre a las 16:30 horas un webinar sobre el Síndrome DYRK 1A. La charla contará con la intervención de María Ángeles Alcalá del Águila, representante de las familias del grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A; y la pediatra del Servicio de Genética Médica
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D´Genes agradece a Editorial inclusión el acceso gratuito a la obra «Cuentos accesibles», un libro con 18 relatos ilustrados con pictogramas y adaptados para hacerlos accesibles cognitivamente a toda la población

Editorial inclusión ha donado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes el uso de la obra «Cuentos accesibles», un libro de 351 páginas que recoge varios cuentos actuales y reconocidos, todos ellos ilustrados con pictogramas con el fin de hacerlos accesibles cognitivamente a toda la población. ​Un equipo de profesores voluntarios han participado en un proyecto, coordinado
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D´Genes ya trabaja en la organización del XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará de manera on line los días 24, 25 y 26 de noviembre

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está trabajando ya en la organización del XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar a finales del próximo mes de noviembre, y cuenta también con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). El XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras tendrá lugar los
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Seis profesionales conformarán el equipo profesional de atención especializada del Centro Multidisciplinar «Pablo Ramírez García» de El Coronil (Sevilla)

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha conformado ya su equipo profesional para el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y con enfermedades raras «Pablo Ramírez García» de El Coronil (Sevilla).   A mediados del mes de agosto se llevó a cabo la selección para cubrir los puestos de los profesionales que desarrollarán los
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El alcalde de El Coronil y la concejal de Servicios Sociales visitan el Centro Multidisciplinar «Pablo Ramírez García» y conocen los servicios de atención directa que se prestarán a partir del 1 de septiembre

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y la delegada de esta entidad en Andalucía, Silvia García, han mantenido una reunión con el alcalde de El Coronil, Pepe López Ocaña, y la teniente alcalde y concejala de Servicios Sociales, Alicia Melgar Bocanegra. Los responsables municipales visitaron recientemente el Centro Multidisciplinar de
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