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El encuentro se inició el pasado viernes 24 de octubre con la recepción por parte de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras y trastornos Graves del Desarrollo “D´Genes”, organizadora de este encuentro, en colaboración con la Federación Española De Enfermedades Raras, que recibieron a estos familiares procedentes de todo el territorio español. Durante la tarde se llevaron a cabo Grupos de Discusión y Actividades de Conocimiento a través de dinámicas de presentación.
El objetivo de este encuentro era facilitar un espacio de comunicación y convivencia a familiares y profesionales y a personas diagnosticadas con una enfermedad rara, y a lo largo de la valoración de este encuentro, se irá comprobando que se han cumplido con creces estos objetivos marcados inicialmente y a modo pionero de estas jornadas, que se han llevado a cabo pro primera vez en todo el ámbito nacional.
Otro de los grandes objetivos marcados era poner a disposición de los participantes experiencias asociativas y testimonios de vida que refortalecieran el trabajo tan importante que realizan las asociaciones, un trabajo que significa y pretende convertirse en “un altavoz y una escucha permanente de las necesidades que tiene este colectivo en el territorio nacional”.
Así, otro de los objetivos ha sido poner a disposición de los participantes profesionales que pudieran aportar información de diferentes experiencias que se están realizando en el campo de la investigación y también dentro del ámbito de los diferentes programas europeos que se están desarrollando.
En este sentido, el acto inaugural que se celebró el sábado 25 de octubre, que fue el acto que abrió estas jornadas, puso de manifiesto el gran apoyo que tiene esta asociación a nivel regional ya que contó con la presencia del alcalde de Totana, José Martínez Andreo, la directora general de Personas con Discapacidad, Marisol Morente, la presidenta Asociación de Enfermedades Raras y otros TGD “D´Genes” de Totana, Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas, el director General de Atención al Ciudadano, Drogodependencia y Consumo, Juan Manuel Ruiz Ros, el presidente del CERMI Región de Murcia, Joaquín Barberá Bles, la presidenta de FEDER y vicepresidenta EURORDIS, Rosa Sánchez de Vega García, y el presidente Real Fundación Victoria Eugenia. Médico Adjunto del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, Manuel Moreno Moreno y presidente de la Asociación regional de Hemofilia.
Todas estas personalidades pusieron de manifiesto en este acto inaugural la importancia de realizar este primer encuentro y posibilitar un espacio de comunicación a familiares que nunca antes se había planteado, y a su vez, destacaron la importancia del asociacionismo para reivindicar las necesidades.
En la Mesa de Trabajo: “Experiencias de Atención Enfermedades Raras en distintas Comunidades Autónomas”, el profesor de anatomía humana y embriología experimental, del Instituto de Neurociencia de Alicante, Salvador Martínez, puso de manifiesto la importancia del trabajo genético en la investigación de estas enfermedades y las necesidades que se tienen desde el punto de vista de la investigación puesto que son escasas las dotaciones presupuestarias que se realizan al respecto.
Asimismo, se puso de manifiesto la necesidad de abordar el problema de la investigación, que es muy necesaria fundamentalmente cuando hablamos de patologías de baja prevalencia, y que en la mayoría de los casos no tienen diagnóstico y no tienen tratamiento, por lo tanto, el campo de la investigación es la única vía de salida de estos familiares. Por ello, se incidió en la necesidad de instar al Ministerio de Sanidad así como a las organizaciones regionales y locales para dotar presupuestariamente a este campo.
Posteriormente, la doctora Guillén, responsable de la Unidad de Genética Médica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, y presidenta de la Sociedad de Genética Clínica y Dismorfología de la AEP, hizo referencia a la importancia de que Murcia contase con una Unidad de Genética de referencia en La Arrixaca. De la misma manera, destacó la necesidad de que la región de Murcia incorpore en el Plan de Salud 2008-12 un Plan específico de enfermedades raras.
Por su parte, el doctor Carlos Casas Fernández. Jefe del Servicio de Neuropedriatría. Hospital Universitario “Virgen de la Arrixaca”. Profesor Asociado de Pediatría. Universidad de Murcia, y la doctora Domingo, hicieron un acercamiento real a la problemática que sufren las personas que padecen enfermedades raras desde el punto de vista neurológico, como máximos responsables de este servicio en La Arrixaca.
Asimismo, la doctora Pilar Giraldo. Servicio de Hematología del Hospital Universitario Miguel Servet, Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud. Miembro representante de CIBERER (Área de Enfermedades Metabólicas Hereditarias) puso de manifiesto la importancia de CIBERER en el campo de la investigación en España así como el abordaje del trabajo que se está desarrollando en el campo de la investigación.
Por último, el doctor David Araujo Vilar. Profesor Titular de Medicina. Universidad de Santiago de Compostela. Presidente de la Sociedad Española de Lipodistrofias, hizo una descripción de esta enfermedad, que afecta a un mayor número de personas.
Las exposiciones han sido valoradas muy positivamente por todos los participantes de este encuentro, viéndose desbordados en el tiempo por la dedicación máxima a los temas y cuestiones tratadas. Al respecto, los participantes han solicitado a la organización la edición de un documento que refleje el contenido literal de las ponencias por considerarlas muy valiosas en su práctica diaria.
De igual forma, la Mesa de Trabajo: Experiencias asociativas y de acción social con enfermedades raras en la que participaron, D. Agustín Huete. Director INTERSOCIAL. “Estudios de los pacientes en ER”, Dña. Silvia Castro García. Directora de la Asociación de Fibrosis Quística de Andalucía, D. Mauro Rosatti. Presidente de la Asociación San Filippo. Presidente de la Asociación Sense Barreres, y D. Javier Romero. Vicepresidente de Sense Barreres. Miembro de Síndrome de Rett Valencia, destacaron la importancia del asociacionismo y la unión de todo este colectivo afectado por enfermedades minoritarias, que es necesaria en estos colectivos minoritarios para que con el trabajo desarrollado en cada una de las comunidades se pueda escuchar y se pueda trabajar conjuntamente.
La tarde del sábado se caracterizó por el desarrollo de distintos talleres, tales como “La importancia del cuidador en la atención a afectados por enfermedades raras”, “La afrontación y aceptación de la situación derivada por la enfermedad rara” y “Técnicas de fisioterapia adaptadas a la rehabilitación de personas con enfermedades raras”, que fueron impartidas por distintos profesionales de los diferentes ámbitos, y cuya valoración fue muy positiva, cercana y práctica, ya que se trabajó en grupos muy reducidos, resultando ser muy provechosos para los participantes.
La jornada finalizó con las conclusiones de los Talleres en el Centro de Formación Permanente de Hemofilia “La Charca”, y con una esa de Testimonios: “Vivir con una Enfermedad Rara”, donde se pudo comprobar de forma muy emotiva y sincera las dificultades de una persona o familiar cuando se diagnostica una enfermedad rara en el ámbito cercano y los problemas que se encuentra en el que hacer diario, tanto de soledad, dificultad, desánimo, etc.… De forma muy emotiva se pusieron de manifiesto las lagunas que existen desde el punto de vista médico y sanitario, la divagación que supone el ir rotando de profesional en profesional, y lo que supone el desconocimiento de la enfermedad tanto pro parte de los profesionales como de los familiares.
Por último, el domingo, la conferencia de clausura corrió a cargo de Manuel Posada, jefe del área del Instituto de investigaciones Raras del Instituto de Salud Carlos III de Madrid, fue muy enriquecedora porque dio una perspectiva muy sincera de las necesidades del colectivo de las enfermedades raras poniendo de manifiesto la necesidad de la investigación.
Asimismo, trasladó a los participantes las líneas de investigación que se están desarrollando en otros países europeos así como facilitó a los pacientes información y bases de datos médicos para buscar información específica de la enfermedad.
Al finalizar la clausura, los participantes se trasladaron a la vecina localidad de Aledo, donde su alcalde y la concejal de Bienestar Social, realizaron una acogida calurosa, donde se procedió a la visita del castillo de la torre medieval de Aledo y se llevó a cabo una recepción institucional en el Ayuntamiento donde hubo un intercambio de obsequios.
Además, este encuentro ha servido para que desde FEDER se inicie una campaña de recogida de necesidades y un trabajo específico a favor de los derechos las personas con enfermedad rara para comenzar a elaborar la primera Declaración de Derechos de los Afectados por Enfermedades Raras. Este documento -que tiene como objetivo ser el altavoz de los afectados- ha tenido su punto de inicio en dicho encuentro y se continuará desarrollando durante la campaña anual de sensibilización de FEDER.
Desde D´Genes se ha mostrado una total satisfacción por los logros obtenidos ya que se han conseguido muchos de los objetivos planteados (aunque hay muchos aspectos que mejorar).
Con las fuerzas y el ánimo que se han transmitido a través de los encuentros e intercambio de experiencias llevados a cabo entre los familiares participantes, ha sido necesaria la realización de este encuentro, y Totana quiere seguir siendo el punto de referencia para la realización de un segundo encuentro y para ello se iniciarán los trámites necesarios para contar con el respaldo institucional de las correspondientes administraciones y el apoyo asociativo a nivel nacional.
Este encuentro además ha servido para que familias que no se conocían y que tenían la misma problemática se conocieran e intercambiaran experiencias sobre una misma patología.
La organización también ha destacado que el encuentro estaba dirigido a los niños, jóvenes y mayores diagnosticados con enfermedades raras y que para ello, se ha puesto un servicio de monitorado con más de 40 voluntarios realizando actividades lúdicas de todo tipo a lo largo del fin de semana.
Por último, agradecieron la labor realizada tanto por los voluntarios como por la Junta Directiva de la Peña Barcelonista, que han colaborado en el servicio de comedor, que ha sido excelente, así como en la entrega de obsequios que se llevó a cabo a todos los niños.
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