
Un grupo de trabajo formado por miembros de la directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y del área de Dirección ha mantenido una reunión con el objetivo de analizar el funcionamiento de los centros multidisciplinares y delegaciones y proponer medidas que posibiliten la sostenibilidad y mantenimiento de la entidad.
La reunión tenía por objeto estudiar y analizar propuestas de viabilidad en materia financiera, con el fin de garantizar la sostenibilidad de la cartera de servicios, en especial en un año difícil en el que las consecuencias económicas de la pandemia del coronavirus también se notan en una entidad como D´Genes, que por ejemplo ante la imposibilidad de poder realizar actos multitudinarios no puede llevar a cabo algunas de sus tradicionales actividades solidarias de captación de fondos, con la consiguiente merma de ingresos.
Durante el encuentro, celebrado de manera virtual, el presidente de D´Genes, Juan Carrión, puso sobre la mesa la necesidad de buscar nuevas fuentes de financiación que permitan garantizar el mantenimiento del proyecto de D´Genes y resaltó que a pesar de la situación, en el ejercicio 2020 D´Genes había sido capaz de poner en marcha los nuevos centros multidisciplinares «Cristina Arcas Valero» en Lorca y «Pablo Ramírez García» en el municipio sevillano de El Coronil, que se sumaron a los otros dos con que ya contaba la asociación en Murcia y Totana.
A la reunión asistió también el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz Carabias, quien explicó con detalle los ingresos y gastos de la asociación, haciendo hincapié en los costes de mantenimiento de los centros y delegaciones de la asociación y de prestación de los diferentes servicios.
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