La Fundación D´Genes para la ayuda a personas con enfermedades raras y sin diagnóstico es ya una realidad después de que el pasado 28 de febrero se formalizara ante notario la escritura pública de su constitución. Su fin principal es apoyar la investigación en enfermedades raras o sin diagnóstico, así como contribuir al desarrollo y mejora de vida de las personas con enfermedad rara y sin diagnóstico y dar visibilidad al problema de salud pública de las enfermedades raras o la falta/retraso de diagnóstico.
Asimismo, según figura en sus estatutos, otros fines son luchar por la igualdad de oportunidades y derechos del colectivo de personas con enfermedad rara y sin diagnóstico, impulsar la investigación en enfermedades raras, mediante la convocatoria de premios o becas destinados a personas físicas o jurídicas que desarrollen su actividad investigadora sobre enfermedades raras o en beneficio de las mismas, desarrollar actos de difusión y comunicación sobre enfermedades raras tales como cursos, conferencias, foros, congresos… y fomentar programas de investigación social, educativa, psicológica, sanitaria o de otra índole en favor de las personas con enfermedad rara y sin diagnóstico.
Los fines fundacionales de la Fundación se dirigen, con carácter genérico, a personas físicas o jurídicas relacionadas con las enfermedades raras o la falta/retraso de diagnóstico y personas afectadas, cuidadores o personas relacionadas con la atención y/o investigación relacionada.
La Fundación contará como órgano de gobierno y representación con un Patronato, que estará constituido como máximo por 15 patronos que ejercerán su cargo gratuitamente y que adoptarán sus acuerdos por mayoría. Podrán ser miembros del Patronato las personas físicas que tengan plena capacidad de obrar y no estén inhabilitadas para el ejercicio de cargos públicos. Las personas jurídicas podrán formar parte del Patronato y deberán designar a la persona o personas físicas que las representen.
Necesariamente la mitad más uno de los miembros del Patronato formarán parte de la junta directiva de la Asociación D´Genes, coincidiendo los cargos de presidente y tesorero, y el resto de sus miembros serán personas físicas o jurídicas que por razones de mérito, capacidad y experiencia sean invitadas a formar parte como patronos de la fundación. El nombramiento de los patronos tendrá una duración de 4 años.
El Patronato se reunirá, al menos, dos veces al año y tantas veces como sea preciso para la buena marcha de la Fundación. Corresponde al presidente convocar las reuniones del mismo, bien a iniciativa propia, bien cuando lo solicite, al menos, un tercio de sus miembros.
Los miembros del primer Patronato son Juan Carrión Tudela (presidente), María Ángeles Díaz Lozano (vicepresidenta), Diego Bernal Fontes (tesorero), María Jesús García Cánovas (secretaria) y Juani Carrasco, Carmen Moreno, Inmaculada Hernández y Rosa Valero (vocales), todos ellos miembros en la actualidad de la directiva de D´Genes.
