La segunda mesa de la primera jornada del X Congreso Internacional de Enfermedades Raras sirvió para abordar la respuesta y acciones de la Administración sobre atención integral en patologías poco frecuentes y estuvo moderada por el decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UCAM, Jerónimo Lajara.
La directora general de Farmacia, Investigación y Atención al Ciudadano de la Región de Murcia, María Teresa Martínez, habló sobre el Plan Integral de Enfermedades Raras en el que la administración regional trabaja, un plan interdepartamental por cuanto implica a varias consejerías y que incluye cerca de doscientas actuaciones concretas.
La senadora de Podemos Virginia Felipe de Saelices, afectada de atrofia muscular espinal tipo II, contó su experiencia y las barreras con las que se encontró al llegar a la Cámara, muchas de las cuales ya han desaparecido tras sus peticiones. Se trata de la primera mujer en España y la segunda en el mundo que ha sido madre con esta patología .
Virginia Felipe quiso dejar claro que la presencia de personas con diversidad funcional en las instituciones resulta fundamental para la toma de conciencia y ha puntualizado que el mundo es diversidad y en el caben todo, si bien subrayó que aún existe mucho desconocimiento, prejuicio y discriminaciones y en este sentido apuntó que sin accesibilidad no hay derechos.
También intervino la concejal de Salud de Molina de Segura, Esther Sánchez, quien se refirió a la trayectoria de su municipio en el apoyo y respaldo a las enfermedades raras.
Por último, el delegado de FEDER en Murcia, David Sánchez, presentó el punto de vista del papel de los afectados por una enfermedad rara ante la administración pública y en su intervención señaló que estos y las asociaciones que los representan deben ser escuchados y tenidos en cuenta por las administraciones. En este sentido, apuntó que deben formar parte activa en la elaboración de leyes, planes y cualquier normativa que les afecte y pso como ejemplo el PIER o la Estrategia en investigación que se elabora en la actualidad en Murcia.
Sánchez insistió en que el papel de afectados y asociaciones no debe quedar ahí, sino que también deben ser críticos y exigir a las administaciones el cumplimiento de las herramientas que se implementen para ayudar a las familias que conviven con una enfermedad rara, algo que pasa por la dotación de recursos, especialmente económicos. Asimismo, se debe exigir una mayor dotación presupuestaria para investigación pero contando con afectados, asociaciones y federaciones que las aglutinan para que ésta se lleve a cabo de forma coherente, responsable y organizada.
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