Silvia García Castellanos y Rocío del Valle Hernández, miembros de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, han mantenido recientemente una reunión, en la Delegación Territorial de Educación y Deporte en Sevilla, con la jefa de Servicio de Ordenación educativa, Fabiola Fernández Rubio, y con el coordinador del área de Necesidades educativas especiales, Antonio Rodríguez Camacho.
En la reunión las representantes de D´Genes dieron a conocer la asociación así como el Centro multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras «Pablo Ramírez García» ubicado en El Coronil.
Además, también pudieron exponer las necesidades educativas de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, abordando la problemática actual de los niños con necesidades complejas de comunicación usuarios de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación (SAAC) en la provincia de Sevilla. En este sentido, se acordó aunar esfuerzos y colaborar para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.
