La realidad que viven las personas que no tienen un diagnóstico y sus familias ha tenido su espacio en el IV WorkER Meeting Investigación en Enfermedades Raras celebrado esta semana en Murcia y organizado por la asociación D´Genes.
Silvia García Castellanos, madre de Pablo, un niño de siete años que carece de un diagnóstico, tomó parte en esta jornada formativa, en una mesa dedicada a la humanización de la investigación. Durante su intervención, Silvia acercó a los presentes la realidad y el camino que ella, su hijo y el resto de su familia, han tenido que vivir.
A pesar del camino difícil que han tenido que recorrer y siguen haciendo, Silvia mostró los avances de su hijo, logrados con fuerza y tesón. Explicó que a menudo las familias hacen frente a sentimientos como la soledad, la desesperación, la rabia e incluso la sensación de culpabilidad y apeló a dar respuesta a las necesidades que presentan y a apoyar la investigación.
Asimismo, resaltó el apoyo que una asociación como D´Genes presta a las familias. Asimismo, durante su intervención proyectó vídeos de madres de niños no diagnosticados, que forman parte precisamente del grupo de trabajo D´Genes Sin Diagnóstico, en el que contaban su experiencia y planteaban las principales necesidades a las que se enfrentan.
sdr
