La Asociación D’Genes organizó el pasado jueves un debate con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras sobre la problemática de las mismas, y las perspectivas de futuro en la Región de Murcia.
En el debate estuvieron presentes la doctora Encarna Guillén, responsable de la Unidad de Genética Médica del Hospital Virgen de la Arrixaca, Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación D’Genes, Carmen Moreno Porcer, familiar de un afectado por enfermedad rara, Ignacio Provencio, afectado por Narcolepsia y Gabriel Serrano afectado de Distrofia Facio Escápulo Humeral.
El debate estuvo moderado por el Delegado de FEDER en la Región de Murcia, Juan Carrión Tudela. Durante el mismo se pudieron analizar las diferentes necesidades que tienen los pacientes diagnosticados con una enfermedad rara y sus familiares. La importancia del asociacionismo a la hora de dar visibilidad a las enfermedades raras y se aportaron las diferentes líneas de actuación que se están desarrollando en la Región de Murcia (la consolidación del Registro Regional de Enfermedades Raras, la incorporación de actuaciones específicas en el plan de salud de la Región de Murcia y atenciones directas por parte de la Unidad de Genética Médica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.
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