La VII Edición de la Cena-Gala
Premios D’Genes 2015 congregó a más de trescientas cincuenta personas en la noche de ayer sábado, 7 de febrero en Totana. La gala sirvió para celebrar por séptimo año
consecutivo el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de
febrero y cuyo eslogan este año es "Convivir con una enfermedad poco
frecuente. Hay un gesto que lo cambia todo".
La gala contó con la presencia, entre otros,
del presidente de D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras
(FEDER), Juan Carrión; el consejero de Educación, Cultura y Universidades,
Pedro Antonio Sánchez; y miembros de la corporación municipal totanera.
Asimismo, se contó con la presencia de la delegada
de FEDER en Murcia, Fina Martínez; y la representante de FEDER en Europa, Gema
Chicano; así como representantes de diferentes asociaciones, entre ellas DISMO, Displasia Ectodérmica, AELIP, FEDER Castilla La Mancha, AVASHELOS, AHUCE, Asociación Española de Narcolepsia, Peña Barcelonista de Totana, Hermandad de La Negación y Exaltación de la Cruz, Asociación Deportiva de SINGLA, Asociación de Colombicultura Santiago, Alianz Canine Worldwide o Asociación de Mujeres Rurales de El Raiguero.
Durante la velada se hizo entrega
de los Premios D´Genes 2015, con los que la asociación quiso reconocer el
trabajo de personas y entidades que a través de un contacto directo o indirecto
con los afectados intentan conseguir una mejora en la calidad de vida de los
mismos.
En este sentido, D´Genes reconoció
los esfuerzos realizados en los ámbitos de Labor sanitaria, Institución pública, Empresa solidaria, Labor social,
Solidaridad, Profesional solidario, Voluntariado y promoción social, Colaboración
Social, Familia coraje, Industria Farmacéutica, Medio de comunicación y también
se entregó el Premio especial 2015.
Desde D´Genes se quiso agradecer
a todas las personas que habían colaborado para que la cena gala pudiera ser un
año más una realidad, a todos los asistentes y también a todas las personas que
no habían podido acudir pero habían colaborado a través de la fila 0.
Los beneficios obtenido en esta cena irán destinados a financiar el proyecto
de atención integral para personas con enfermedades raras, que lleva a cabo D´Genes
en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” y que beneficia a
más de 130 personas semanalmente de
diferentes municipios de la Región.
Durante la velada, se proyectaron dos vídeos, uno en el que se dio a
conocer el Centro “Celia Carrión Pérez de Tudela” y otro en el que aparecían
varias personas conocidas que colaboran con la asociación. Asimismo, se realizó
un desfile de modas y sorteo de regalos donados por diferentes establecimientos
comerciales y empresas.
Premiados
Premio a la Labor Médica: César Salcedo Cánovas. Doctor Jefe de la Unidad de
Cirugía Ortopédica y Traumatología Infantil del Hospital Clínico Virgen de la
Arrixaca de Murcia. Miembro del comité de expertos de D´Genes. Es reconocido
por su larga trayectoria al lado de las personas con enfermedades raras, más
concretamente con los afectados de octogenesis imperfecta.
Premio a la Institución Pública: Universidad Católica San Antonio- UCAM. Por
su apoyo e interés mostrado hacia la entidad para mejorar la calidad de vida de
las personas con enfermedades raras y siendo agentes activos de la divulgación
y sensibilización sobre la temática. Durante los últimos años, la institución
universitaria ha participado con el colectivo de enfermedades raras a través de
actividades deportivas, ferias, voluntariado, organización de actividades y
consolidando la cátedra de genética médica.
Premio a la Empresa Solidaria: Antonio y Cañizares, empresa que desde los
inicios de la asociación ha colaborado con ella en distintas ocasiones, con
donativos en especie.
Premio a la Labor Social: Asociación Deportiva de
SINGLA. Esta asociación, compuesta por un grupo de jóvenes deportistas lleva tres
años apoyando al colectivo de personas con enfermedades raras, organizando una
marcha deportiva que se ha consolidado como una actividad referente para el Día
mundial de las Enfermedades Raras en Caravaca de la Cruz, siendo el próximo 15
de marzo la tercera edición.
Premio a la Solidaridad: Encarna García Urrea, por su colaboración
desinteresada, altruista y profesional en la confección y elaboración del
calendario solidario de D´Genes para este año 2015. Además ha sido voluntaria
en varias ocasiones a lo largo de toda la trayectoria de la entidad.
Premio al Profesional Solidario: Salvador López, profesional de los medios
de comunicación, que ha acompañado a la asociación en su trayectoria haciendo visible la problemática del colectivo
de afectados por patologías poco frecuentes y además ha colaborado como
presentador en varios eventos organizados por dicha entidad. En la actualidad codirige
el programa “Descubriendo las Enfermedades Raras” de Telealhama y Teletotana
junto a Juan Carrión.
Premio al Voluntariado y Promoción Social: Pascual Donate Ondoño, coordinador de D´Genes
en la zona del noroeste murciano.
Premio a la Colaboración Social: Club Rotary Murcia Norte, una entidad que
ha colaborado con el colectivo de
personas con enfermedades raras organizando varios eventos a beneficio de D´Genes,
como el Homenaje al
tenor murciano Ginés Torrano que tuvo lugar el pasado mes de noviembre o un
torneo de pádel.
Premio a la Familia coraje: Este año la asociación ha querido
reconocer a la familia Campos Martínez, por su ejemplo de fortaleza y por ser
una familia activa y colaboradora con la Asociación D’Genes como coordinadora
de la zona de Murcia.
Premio a la Industria Farmacéutica: Alexión Pharmaceuticals, compañía
biofarmacéutica fundada en el año 1992, centrada en el desarrollo y la
comercialización de fármacos para pacientes con enfermedades raras. Es patrocinadora
oficial del Congreso Nacional que organiza D´Genes de forma anual.
Premio a la Comunicación: Telealhama y Teletotana, dos cadenas de televisión que han
mostrado su apoyo incondicional en la difusión de las actividades y eventos de
D´Genes. Han permitido que su difusión llegue más allá de las fronteras de la
Región de Murcia, permitiendo entre otros, la transmisión en directo y diferido
del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras en 2014 en 15 países del mundo.
Premio Especial D´Genes 2015: Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas, miembro fundador de la
Asociación D’Genes y presidenta de la misma desde sus comienzos en 2008 hasta
marzo de 2014. Su fuerza y ejemplo ha inspirado la lucha de esta asociación y
de las enfermedades raras. En la actualidad preside la Asociación de Lipodistrofias
Aelip de ámbito internacional, desde sus inicios en abril de 2012.
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