La atención socisanitaria y el trabajo en red, a examen en una de las mesas redondas del IX Congreso Internacional de ER
El programa del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras ha continuado esta mañana con la mesa sobre «Atención Sociosanitaria: Trabajo en red», moderada por Isabel Fernández Aldeguer, responsable de FEDER Murcia.
A través de videoconferencia la responsable de Política Social de EURORDIS, Raquel Castro, ha explicado el ‘Proyecto INNOVACare’.
Por su parte, el médico pediatra y coordinador del programa de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Clínico universitario Virgen de la Arrixaca, Álvaro Navarro Mingorance, ha hablado sobre. ‘Cuidados paliativos pediátricos: Una solución para distintas realidades’. En su intervención ha pretendido aclarar en qué consisten los cuidados paliativos pediátricos y exponer las diferencias que existen con los cuidados paliativos pediátricos de adultos, así como eliminar el halo oscuro que envuelve a los cuidados paliativos y aclarar que se refieren más a la vida que a la muerte.
Por último, la directora de FEDER, Alba Ancochea, ha tratado sobre ‘Redes Europeas de Referencia: Presente y futuro’. Ha explicado que las ERNs (siglas en inglés de dichas redes) son el mecanismo propuesto por la UE con el objetivo de mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento y asistencia sanitaria de calidad de aquellos pacientes con enfermedades que requieren por su abordaje la concentración de recursos y conocimientos especializados.
Un mes después de que se abriera la convocatoria (en marzo de 2016), en el último Consejo Interterritorial, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad aprobó la desifnación de 8 nuevos CSUR, la identificación de 9 nuevos grupos de patologías para los que es necesario designar CSUR y el establecimiento de un acuerdo excepcional para facilitar el acceso de nuevos CSUR a las ERNs. En la actualidad, ha explicado que las redes aún se están conformando, por lo que no se puede concluir en cuántas podrá participar España; no obstante, ha apelado a seguir trabajando en esta línea a nivel nacional y actualizar el procedimiento de designación de CSUR, poniendo en valor la especialización, tecnología y la excelencia de los mismos como criterios prioritarios.
