Juanjo aprovechó el pasado fin de semana para desplazarse a la localidad de Totana y compartir con la familia de Juan, Juani y María del Mar unos bonitos momentos. También tuvo la oportunidad de visitar a miembros de la junta directiva de D’Genes e interesarse por todas las actividades que está desarrollando la Asociación y de forma especial por el Congreso de Enfermedades Raras que se celebrará los días 21, 22 y 23 de octubre en Totana y en el que él quiere tener una participación destacada y de esta forma las personas que padecen el síndrome de Apert.
La presidenta de la Asociación D’Genes Región de Murcia, Naca Eulalia Pérez de Tudela, al igual que el delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela y el resto de miembros de la junta directiva de D’Genes, quieren agradecer a Juanjo Prieto su gran trabajo por difundir la enfermedad de Apert, y felicitarle por el gran testimonio que dio en el Senado en presencia de su Alteza Real la Princesa Doña Leticia en el acto conmemorativo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
D’Genes también quiere animar a Juanjo para que siga con esa alegría e ilusión que siempre desprende y que continúe trabajando a favor de las personas que sufren una enfermedad rara. Recordándole que en Totana tiene a sus amigos y la Asociación D’Genes que está a su entera disposición.
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