El presidente de D´Genes, el totanero Juan Carrión Tudela, ha sido reelegido presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el transcurso de la asamblea general extraordinaria que tuvo lugar el pasado fin de semana en Madrid.
Carrión recibió el apoyo de la asamblea general a su candidatura “Unidos creando futuro”, lo que le permitirá seguir liderando el proyecto de FEDER hasta 2020.
Ilusión, trabajo en equipo y la necesidad de crear un futuro mejor para los tres millones de personas con enfermedades raras y sus familias en España son los pilares en que se basa su proyecto.
Carrión, acompañado de todo el equipo humano que le acompañaba en la candidatura, recibió el apoyo mayoritario de una asamblea con record de participación en la que 121 asociaciones le expresaron su apoyo, tres votaron en contra y se registró una abstención.
Agradeció a todas las personas que han formado parte de este proyecto, que se iniciaba en el año 2012 con la candidatura “Unidos para crecer”. Un proyecto, recordó, que respetó el trabajo de todos los que habían formado parte de la federación desde su fundación en 1999 pero que ha permitido consolidar una entidad moderna con un incremento del tejido social en cuatro años de más de un centenar de organizaciones que se han sumado a la gran familia FEDER.
En este sentido, recalcó que en la actualidad un total de 319 organizaciones forman parte de FEDER, lo que ha permitido que se posicione como la organización más representativa en el sector de enfermedades raras en nuestro país y como un referente a nivel internacional, siendo el segundo país europeo después de Francia que aporta más tejido social a EURORDIS y liderando la fundación de ALIBER que hoy tiene presencia en 13 países de Iberoamérica.
Carrión resaltó que aún quedan grandes retos que cumplir pero a los que se irá haciendo frente desarrollando un plan estratégico que va a posibilitar implementar y desarrollar este proyecto los próximos cuatro años, siempre teniendo presente que la principal prioridad es la investigación en patologías poco frecuentes, ya que sin investigación no hay futuro ni esperanza.
Carrión también quiso recordar a su princesita Celia y a David, personas que le transmiten fuerzas para continuar en este proyecto, continuar ilusionado y luchar por ayudar a construir un futuro mejor para las personas con enfermedades raras y sus familias.
