Fundación Hefame patrocinó los Premios de pósteres y comunicaciones del XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades raras D´Genes y que tuvo lugar los días 24, 25 y 26 de noviembre.
La entrega de premios se realizó previo a la clausura del congreso. Durante la misma, la presidenta del Comité científico, María Jualiana Ballesta, realizó un pormenorizado repaso por los trabajos presentados, destacandola alta participación, ya que en esta edición se enviaron un total de 45. De ellos, un 42 fueron revisiones bibliográficas o descripciones de enfermedades raras, casi un 23% trataban sobre aspectos de calidad de vida y aspectos socioeducativos.
Un 9% de los trabajos se centraba en la transición a la edad adulta de personas con patologías poco frecuentes, mientras que un 7% abordaba el papel de la enfermería.
El primer premio fue para la comunicación oral «Transición en enfermedades raras. Una necesidad a inmplementar», cuyos autores fueron Eva María Rodríguez Martínez, María Teresa Montero Cebrián, Irene Aragón Lacárcel, Raúl Morcillo Soriano y Elisa Pino Ruíz.
El segundo premio fue para el póster titulado «La inclusión educativa en niños con enfermedades raras. Proyecto CREDIBLE», realizado por Óscar Lozano Lucía y Rosa María Fonfría Vivas, mientras que el tercer premio fue para el póster titulado «Atención farmacéutica en familias con enfermedades raras. Fase II y III», cuya autora era Eloísa Mª de Velasco García.
Además, el Premio especial estudiantes de Formación Profesional recayó en el trabajo titulado «ELA. Nuevas líneas de investigación», de Laura Ballester Martínez, Ismael Morer Navarro y Eloísa María de Velasco García.
Por último, el Premio especial estudiantes Universidad lo recibió el póster que llevaba por título «Variables descriptivas de la salud física y psicológica en familias de niños/as con enfermedades neuromusculares», obra de Alicia Aurora Rodríguez Bermejo, Imanol Amaya Caro, Óscar Martínez Gutiérrez, Paula Pérez Núñez y Nicole Concha Passi.
Desde D´Genes tanto la presidenta del comité científico como el presidente del comité organizador del Congreso, Juan Carrión, se felicitó a todos los premiados por sus excelentes trabajos y aportaciones y agradecieron a la Fundación Hefame su compromiso y apoyo con unos premios que pretenden incentivar el estudio, investigación y análisis en el campo de las patologías poco frecuentes, tanto en el ámbito sanitario como socioeducativo.
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