Tuvo lugar en un inmejorable marco, el Senado, en donde tuvieron la oportunidad de conocer a miembros de otras asociaciones y colectivos, así como también pacientes y representantes y autoridades políticas presentes.
Los actos desarrollados tuvieron su cenit, con la presencia de la princesa Leticia junto con el Ministro de Sanidad Bernat Soria. El acto fue muy emotivo ya que se relataron diferentes testimonios. Seguidamente se realizaron los reconocimientos por parte de FEDER, uno de los más emotivos fue el de Antonio Monserrat, representante de la Comisión Europea que trabaja directamente para mejorar la situación de las personas que sufren una enfermedad rara.
Asimismo, se premio también a Moisés Abascal como toda una vida dedicada a las enfermedades raras.
Su alteza real, transmitió un mensaje de esperanza a todos los afectados, manifestando que nunca van a estar solos y cuentan en este caso con el apoyo institucional de la Casa Real y con la gran implicación que ella misma mostró.
En el intermedio del acto, de forma muy cercana, pudo saludar a todos los pacientes y familiares presentes. En este apartado, D´Genes tuvo la oportunidad, a través de su presidenta Naca Pérez de Tudela, de hacerle entrega del calendario. Algo, que le resultó simpático a su alteza real, así como se interesó por conocer las actividades que esta asociación viene desarrollando y las enfermedades que aglutina.
En la segunda parte, Juan Carrión como delegado de FEDER MURCIA, participó en la lectura del manifiesto por las enfermedades raras junto con miembros de otras asociaciones. Se puso de manifiesto la necesidad de un Pacto para Todos en la mejora de la calidad de vida de este colectivo.
Más información sobre este acto:
http://www.casareal.es/noticias/news/20090310_dia_mundial_enfermedades_raras-ides-idweb.html
Palabras de Su Alteza Real la Princesa de Asturias en la celebración del primer Día Mundial de las Enfermedades Raras
