Este grupo también contaba con representantes del Ministerio de Sanidad, representantes de la sociedad científica y farmacéutica, profesionales sanitarios y representantes de pacientes.El grupo de trabajo sobre “Gobierno y Monitorización del Plan de Acción”, tuvo que trabajar sobre las siguientes recomendaciones del consejo: Establecer e implementar planes o estrategias sobre enfermedades raras en el nivel adecuado, o estudiar las medidas necesarias en enfermedades raras en las diferentes estrategias de salud pública, con el objetivo de que los pacientes con enfermedades raras tengan acceso a cuidados de alta calidad, incluyendo diagnósticos, tratamientos, habilitación y, si es posible, medicamentos huérfanos efectivos, y en particular:
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(a) elaborar y adoptar un plan o estrategia tan pronto como sea posible, preferiblemente antes del fin de 2013, con el objetivo de dirigir y estructurar acciones relevantes en el marco de los sistemas sociosanitarios;
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(b) adoptar acciones para integrar las iniciativas presentes y futuras a nivel local, regional y nacional dentro de los planes o estrategias para un planteamiento integral;
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(c) definir un número de acciones prioritarias dentro de los planes o estrategias, con objetivos y mecanismos de seguimiento;
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(d) tomar nota del desarrollo de las líneas y recomendaciones para la elaboración de acciones nacionales en enfermedades raras por autoridades relevantes a nivel nacional en el marco del actual proyecto europeo para el desarrollo de planes nacionales para enfermedades raras (EUROPLAN) elegido para financiar el período 2008-2011 dentro del primer programa de acción de la Comunidad en el campo de la salud pública.”
Juan Carrión hizo una valoración muy positiva por tener la oportunidad de participar en este grupo de trabajo y por ser el encargado de presentar a la asamblea de asistentes las conclusiones de este grupo.
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