El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar del 15 al 18 de octubre en Murcia contará con un Servicio de Respiro Familiar.
Este Congreso, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la delegación murciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), volverá a contar, como cada año, una completa oferta de Respiro Familiar. Desde sus inicios, edición tras edición, se ha ofertado a todos aquellos padres, familiares y personas asistentes, la posibilidad de poder disfrutar del programa formativo y de las ponencias a la vez que los más pequeños reciben una oferta de talleres y actividades con responsables cualificados y voluntarios.
El servicio de Respiro Familiar es un espacio donde los menores son asignados a monitores, con una ratio conveniente y adecuada, que les acompañarán durante el tiempo que las charlas/ponencias son impartidas en el salón del Congreso.
Durante el Respiro Familiar, los menores dispondrán de un programa paralelo de talleres, actividades de ocio y espacios de recreo donde poder disfrutar del tiempo que dura el Congreso. Los menores serán acompañados desde el inicio de las ponencias y las horas de comida, merienda y cena establecidas para éstos, quedando excluida la salida del domingo, último día del Congreso.
En este Programa de Respiro Familiar cualquier niño es bienvenido, ya sea afectado por alguna patología poco frecuente, no afectado, hermano, familiar, etc…
Para poder ofrecer un servicio de calidad se le pedirá al tutor legal o representante que rellene un formulario de descarga que encontrará en la web www.congresoenfermedadesraras.es. En este documento se notificará a la organización la información necesaria e importante sobre el menor (patología o no, características a saber, intolerancias o alergias, medicación u otra información de interés a tener en cuenta).
El servicio de Respiro Familiar estará atendido por voluntarios de las entidades organizadores, externos y personal cualificado que serán conocedores de las características de los pequeños asignados a través del formulario para padres que se rellenará previamente por la web y que será remitido a la organización. Asimismo, tanto padres como responsables y voluntarios estarán en contacto todo el tiempo y podrán intercambiar la información necesaria para que la atención sea la mejor posible.
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