El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, y la delegada de esta organización en Murcia, Josefa Martínez Pérez, comparecieron el pasado lunes en la Comisión de Asuntos Sociales y Sanidad de la Asamblea Regional para analizar las principales necesidades a las que se enfrentan las personas con enfermedades raras en España. Esta comparecencia posibilitó además dar a conocer a todos los miembros de la Comisión el decálogo de necesidades 2015 que FEDER ha presentado y que recoge aspectos a desarrollar para mejorar la calidad de vida de los afectados por patologías poco frecuentes.
Entre estas necesidades, Carrión destacó como prioritaria la necesidad de intervenir y dar respuesta a las personas sin diagnóstico, y argumentó que a día de hoy es necesario establecer protocolos en todas las comunidades autónomas que garanticen una atención y un diagnóstico precoz.
Asimismo, puso énfasis en la necesidad de garantizar un acceso en equidad a cualquier persona con una enfermedad rara a tratamientos que puedan contribuir a mejorar su calidad de vida.
Tras analizar lo trabajado en la Región de Murcia, puso de manifiesto aspectos que se tienen que mejorar para contribuir a una mejor atención a los más de 85.000 murcianos que sufren una enfermedad rara haciendo especial hincapié en la necesidad de implantar un Plan Regional de Atención a enfermedad raras. Asimismo, puso de manifiesto la necesidad de reconocer la Unidad de Genética Médica del Hospital Clínico Universitario “Virgen de la Arrixaca”, dotándola de recursos humanos óptimos que garanticen una atención de calidad y que permita disminuir las demoras a las que se enfrentan los pacientes y sus familias, que a día de hoy llegan incluso a superar los catorce meses.
Además, exigió una ubicación y emplazamiento accesible y adecuado para la consulta de Genética de este mismo centro hospitalario, que es una unidad de referencia en la Región.
El presidente de FEDER también se refirió a la necesidad de abordar un procedimiento que permita la coordinación entre las áreas de Sanidad y Educación que posibilite una adecuada atención a los niños en edad escolar y garantice una educación inclusiva en la Región de Murcia.
También se abordó la necesidad de aumentar la atención del Servicio de Neuropediatría, para que pase de atender a niños hasta los doce años a hacerlo hasta los 16 años, para lo que se requiere, resaltó, de la dotación de los recursos humanos necesarios.
Otra de las reivindicaciones que se expresó fue la de establecer una unidad de cuidados paliativos pediátricos, que atienda no solo a niños con enfermedades raras sino también a pacientes oncológicos.
Por último, puso de manifiesto que la delegación FEDER en Murcia no cuenta con ningún respaldo económico de la administración autonómica desde que se fundó en 2008, una cuestión que reclamó como prioritaria y necesaria para el mantenimiento del trabajo que se realiza en Murcia desde la Federación junto a las doce asociaciones que la conforman, y que es necesaria para mantener las acciones que se desarrollan para contribuir a mejorar la calidad de vida de los 85.000 murcianos afectados por una patología de baja prevalencia. En este sentido resaltó que donde no llega la administración sí está llegando el tejido social y dando respuesta a esas necesidades pero es prioritario tener un respaldo económico a esas actividades que se están desarrollando en la Región.
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