El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, junto con la delegada del grupo D´Genes Lyme, Rosa Hernández Pérez, y otros dos afectados por esta patología, Pedro Ponce Prieto y Conchi Soto Fernández, han mantenido una reunión con el consejero de Salud, Manuel Villegas, y la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez.
En el transcurso de la reunión, celebrada recientemente, les trasladaron a los responsables regionales el peregrinaje y las dificultades a las que se enfrentan los afectados de Lyme para que se les diagnostique esta enfermedad, así como los problemas para poder sufragar los gastos de los tratamientos para esta patología, como antibióticos y complementos.
Asimismo, se les informó de la creación el pasado mes de abril del grupo D´Genes Lyme, con la finalidad unir tanto a personas y familias que conviven con esta patología, como a especialistas médicos expertos. Entre sus objetivos principales figuran la creación de un registro de pacientes con Lyme en Murcia, dar visibilidad sobre la patología a la población general y médica e identificar las principales necesidades socio-sanitarias de este colectivo.
Otros objetivos del grupo son la identificación de las actuales líneas de investigación abiertas en Lyme y los posibles ensayos clínicos de medicamentos para facilitar la participación de los pacientes y dinamizar la puesta en funcionamiento de recursos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad.
Además, se les traslado la necesidad de establecer un procedimiento de atención a estos pacientes en el sistema sanitario de la Región de Murcia, dado que ya hay un grupo importante de población afectada. Asimismo, se les hizo llegar la importancia de poder realizar un simposium formativo en el marco del próximo Congreso Internacional de Enfermedades Raras que va a organizar la asociación, que permita reunir expertos en la materia a nivel internacional que puedan facilitar una formación adecuada sobre la enfermedad de Lyme en aspectos como diagnóstico, tratamientos y evolución de esta patología.
Durante el encuentro, los tres afectados trasladaron las dificultades a las que se enfrentan por ejemplo en materia laboral debido a la situación incapacitante que genera la enfermedad y el dolor crónico, peregrinaje por diferentes médicos, diagnósticos erróneos, etc… que generan inseguridad al paciente de poder ser atendidos con la calidad que se merecen.
