Las 13 actuaciones prioritarias han sido propuestas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, como la hoja de ruta que las asociaciones esperan que se aborden de forma integral por parte del Estado español.
Estas peticiones se refieren básicamente a que se garantice la protección de los derechos sociales y sanitarios de las personas con ER, dado que son crónicas y de interés prioritario en salud pública; que se exima del copago a las familias con ER; que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER; que se publique el mapa de los expertos y unidades de referencia, entre otras reivindicaciones.
