El I WorkER Meeting Investigación en Enfermedades Raras se celebró ayer en el salón de actos del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM), organizado por D´Genes y Janssen. Además, este foro que ha congregado a profesionales del ámbito sanitario, la investigación y representantes de asociaciones relacionadas con el tema, cuenta con la colaboración del COFRM, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia.
En la jornada participaron cuarenta personas, entre profesionales sanitarios, investigadores, docentes de diferentes universidades así como representantes del tejido asociativo.
La inauguración contó con la presencia del presidente de D´Genes y FEDER, Juan Carrión; la presidenta del COFRM, Isabel Tovar; el director de Relaciones Institucionales de Janssen, Ramón Frexes; y la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez.
Precisamente, ésta última fue la encargada de exponer las líneas de investigación que se están llevando a cabo en la Región de Murcia. Previamente, el jefe del servicio de Hematología del Hospital Santa Lucía de Cartagena, Antonio Martínez Francés,presentó las actualizaciones en síndromes linfoproliferativos: leucemia linfática crónica.
Además, la jornada incluyó ponencias sobre "Investigación en el ámbito clínico, el ejemplo de la encefalopatía por seipina" a cargo de la jefe de Neuropediatría del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, María del Rosario Domingo; "La investigación clínica de Jassen en España", que presentó Miguel Zaballos, Clinical R&D Director Spain &Portugal; y "La promoción de la investigación en ER desde el movimiento asociativo" por parte del profesor de la Universidad de Almería e investigador del OBSER, Antonio Bañón.
El presidente de D´Genes realizó un balance "muy positivo" de este primer foro como herramienta de trabajo para abordar las líneas de investigación en enfermedades raras en la Región de Murcia y conocer también las líneas de investigación clínica que desarrolla Janssen España, así como las actualizaciones de forma específica de la encefalopatía por seipina y la leucemia linfática crónica. Además, destacó que se puso de manifiesto la importancia del movimiento asociativo que ha sido clave también para abordar la necesidad de apoyar la investigación para garantizar futuro y esperanza a las más de tres millones de personas afectadas por patologías poco frecuentes en España, de las que unos 85.000 son murcianos.
Juan Carrión agradeció al Colegio de Farmacéuticos de la Región de Murcia, a Janssen, FEDER y la Comunidad Autónoma su colaboración que ha permitido abrir un foro de debate sobre líneas de investigación en la actualidad y expresó el deseo de que este tipo de encuentros puedan tener una continuidad en el futuro.
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