El grupo de trabajo D´Genes Esclerodermia celebró ayer una reunión que sirvió para planificar futuras acciones y actividades.
Entre otros asuntos, en el marco del plan de trabajo, se planteó la posibilidad de realizar un taller para formación en acogida de nuevas familias que conviven con esta patología.
Asimismo, se dio cuenta de las actividades formativas organizadas por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, centradas en las patologías poco frecuentes, como el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se celebrará los días 15 y 16 de noviembre en la UCAM o el V Worker Meeting en Enfermedades Raras que tendrá lugar el próximo 23 de octubre.
Además, se recogieron propuestas de actividades a organizar, como por ejemplo un encuentro de familias o actos de visibilidad y sensibilización de la esclerodermia.
Durante la reunión también se abordaron el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra en febrero y el Día Mundial de la Esclerodermia el 29 de junio con el fin de recoger propuestas e iniciativas que se puedan llevar a cabo. Además, se acordó proponer de cara a la próxima reunión, en enero, fechas concretas para realizar una jornada sobre esclerodermia que reúna profesionales y afectados.
La reunión contó con la asistencia de la coordinadora del grupo, Encarnación Bañón, y miembros de tres familias que forman parte de este grupo, María Teresa Lorca Marín, Josefa Serrano Jiménez y Pascual Donate Ondoño.
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