La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado hoy el acto institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Región de Murcia, que ha tenido lugar en el Palacio de San Esteban. Durante el mismo se ha podido escuchar el testimonio de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.
El acto ha contado con la intervención del presidente de la Comunidad Autónoma, Fernando López Miras; el presidente de FEDER y su Fundación y que a su vez preside D´Genes, Juan Carrión; y el miembro de la junta directiva de la FEDER David Sánchez. También han estado presentes la vicepresidenta regional y consejera de Igualdad, Mujer, LGTBI, Familias y Política Social, Isabel Franco, y el consejero de Salud, Manuel Villegas.
Carrión puso énfasis en la importancia de seguir avanzando para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades raras y remarcó el lema de la campaña del Día Mundial de este año, «Crecer contigo, nuestra esperanza».
El jefe del Ejecutivo autonómico, Fernando López Miras, destacó que “desde el Gobierno regional hemos reforzado la atención integral a las personas con enfermedades raras y a sus familias, buscando objetivos claros y concretos, como el diagnóstico precoz de estas patologías, gracias a un modelo de coordinación entre profesionales sanitarios y de otros ámbitos como el social o el educativo”.
Durante el acto , el presidente se refirió a los avances realizados en el marco del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER) y aseguró que “en la Región de Murcia queremos seguir siendo ejemplo de trabajo coordinado, multidisciplinar y transversal”.
El acto concluyó con la foto de todos los presentes. Entre los asistentes hay que destacar la numerosa representación de miembros de D´Genes, con quince personas, entre ellos los miembros de la junta directiva Diego Bernal, Mery Ballester y Verónica Cano.
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