La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión con la Fundación Poco Frecuente con el fin de intercambiar impresiones sobre el proyecto HERNER-CCV (Hermanos de niños con enfermedades raras. Comunicación y calidad de vida) que ambas entidades desarrollan.
El objetivo principal de este proyecto de investigación sobre medición de la calidad de vida en hermanos de niños con enfermedades raras es obtener datos específicos sobre este grupo, lo que permitirá generar protocolos de trabajo sobre su salud y sobre la gestión que haya que hacer en relación a su responsabilidad en la atención directa o indirecta a los hermanos afectados.
Para llevar a cabo este proyecto se están recopilando, a través de un formulario habilitado, una serie de datos y valoraciones de hermanos de niños con patologías poco frecuentes.
Por parte de D´Genes asistieron a la reunión virtual el director de la entidad, Miguel Ángel Ruíz, y la responsable del área de Investigación, Encarna Bañón. Durante el encuentro se hizo balance de la fase en que se encuentra este estudio, que ya sobrepasa el centenar de encuestas completadas por parte de hermanos de niños con enfermedades raras, de manera que ambas entidades se emplazaron a seguir trabajando con el fin de obtener las conclusiones de este trabajo de investigación a final de año.
De hecho, a través de las encuestas se pretende obtener datos específicos que permitan a los investigadores establecer un cuadro de necesidades de este colectivo para hacer propuestas específicas en el ámbito social, familiar o educativo, entre otros.
Asimismo, durante la reunión ambas entidades abordaron otros proyectos a corto plazo que puedan desarrollar de manera conjunta
