El IV Congreso de Medicamentos Huérfanos es el foro de referencia en el abordaje de las enfermedades raras. El congreso se celebró los días 19, 20 y 21 de febrero y contó con ponencias en las que fundamentalmente se explicaron las líneas de trabajo que se están desarrollando en las diferentes comunidades autónomas, así como la comunicación de las enfermedades raras y la perspectiva europea sobre ellas.
En el congreso se puso de manifiesto que las enfermedades raras y su tratamiento con medicamentos huérfanos representan un problema de salud enormemente complejo que requiere la implicación sucesiva, permanente y continuada de numerosos organismos nacionales, internacionales, estatales, autonómicos, sanitarios, sociales… hasta llegar al establecimiento sanitario más próximo al paciente, que es su Farmacia.
Los participantes del congreso destacan la importancia de asistir a este tipo de eventos por que da la posibilidad de acercarse a profesionales sanitarios y también a responsables de la administración, así como conocer otras experiencias que se están desarrollando de forma pionera en la atención de personas con una enfermedad rara.
Este espacio también posibilitó el encontrarse con responsables asociativos de todo el territorio nacional.
El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión, felicitó al Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla por la importante labor que realiza para consolidar este eje de formación que por cuarto año consecutivo pone de manifiesto todas las necesidades que hay de abordar desde una perspectiva integral las enfermedades raras.
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