D´Genes, presente en la base de datos europea de enfermedades raras ORPHANET como asociación de referencia general en todas las patologías poco frecuentes o minoritarias
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está presente en la base de datos europea de enfermedades raras ORPHANET como asociación de referencia general en todas las enfermedades poco frecuentes o minoritarias
D’Genes nació en enero de 2008, y está compuesta principalmente por padres, familiares y profesionales de varios ámbitos con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con enfermedades raras, y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes, así como desarrollar acciones tendentes a mejorar la calidad de vida de los afectados y trabajar para conseguir que se vayan cubriendo las necesidades del colectivo.
Está incluida en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Gestiona en Totana el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela», un centro de referencia en atención integral a personas afectadas por patologías poco frecuentes en el que se presta una amplia cartera de servicios, entre los que figuran atención social, información y orientación, fisioterapia, psicología, hidroterapia, logopedia, estimulación cognitiva, reflexología, reiki, orientación laboral, asesoramiento jurídico, atención psicológica, respiro familiar, cuidados paliativos y atención domiciliaria.
