La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha estado presente en el I Encuentro de la Asociación de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD-SPAIN), que se ha celebrado en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso y ubicado en Burgos, del 4 al 6 de mayo.
La Asociación FSHD había organizado, en colaboración con el Creer, el primer congreso sobre Distrofia Muscular Facioescapulohumeral, dirigido tanto a afectados y sus familias como a profesionales, con el objetivo de dar visibilidad e información sobre la enfermedad, en el que se han abordado los principales temas de relevancia en el desarrollo de la enfermedad, últimas investigaciones, ensayos clínicos…
El miembro de D´Genes Gabriel Serrano ha asistido a este encuentro donde ha podido compartir experiencias con otros afectados así como atender las intervenciones de los expertos en la materia que han participado.
La Distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) es un trastorno genético que se da tanto en hombres como en mujeres, en cualquier etapa del ciclo vital, caracterizada por debilidad muscular progresiva principalmente de los músculos de cara, cuya característica más notable es la inexpresividad facial, hombros y brazos. Asimismo, otros músculos afectados, generalmente de forma asimétrica, suelen ser los tibiales, extensores de dedos de las manos y los pectorales.
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