La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó con dos ponencias en el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras.
En primer lugar, el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz, participó en la mesa sobre Recursos para personas y asociaciones de pacientes, hablando sobre atención psicológica en cuidados paliativos pediátricos. Durante la misma hizo una exposición de cómo se contemplan los cuidados paliativos pediátricos en diferentes ámbitos, como el Sistema Nacional de Salud o el Plan de Salud de la Región de Murcia. Asimismo, repasó cómo definen los cuidados paliativos pediátricos entidades como la Sociedad Española de Cuidados Paliativos o la Organización Mundial de la Salud.
El director de D´Genes también recordó que en 2013 se puso en marcha desde la asociación un proyecto piloto en la Región de Murcia con la Unidad de Hospitalización Domiciliaria Infantil del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (HCUVA), que pretende ampliar la cobertura de dicha unidad a Cuidados Paliativos Pediátricos.
Durante su ponencia se puso el foco además en los principales auxilios psicológicos que se deben poner en marcha en el campo de los cuidados paliativos pediátricos.
Por otra parte, en la mesa titulada Buenas prácticas en materia educativa el responsable del área de Educación de D´Genes, Pedro Tudela, expuso el Proyecto educativo de la asociación y terapias on line y a domicilio en la era COVID.
