El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha participado en una reunión en la Consejería de Salud en la que se han abordado las últimas novedades que afectan al programa de atención psicosocial en cuidados paliativos pediátricos y crónicos complejos en el que participa la asociación.
La Consejería de Salud, a través del Servicio Murciano de Salud (SMS), ha ampliado la Unidad regional de hospitalización domiciliaria y cuidados paliativos pediátricos y pasa a estar integrada por cinco equipos especializados, lo que permite atender a pacientes pediátricos con enfermedad oncológica o con patología crónica compleja de cualquier punto de la Región de Murcia.
El objetivo es ofrecer una asistencia de hospitalización domiciliaria y cuidados paliativos pediátricos las 24 horas del día los 365 días del año.
Así lo transmitió el consejero de Salud, Juan José Pedreño, a los representantes de la Asociación de familiares de niños con cáncer de la Región de Murcia (Afacmur) y D’Genes, con las que mantuvo dicho encuentro.
Estos equipos especializados, que cuentan con 10 profesionales sanitarios, cinco de ellos pediatras y cinco enfermeros, comenzaron a realizar las guardias a mediados de marzo, a fin de garantizar una atención continuada durante este proceso al menor y su familia.
Tal y como informan fuentes de la Consejería, los avances médicos han posibilitado una disminución de la mortalidad infantil y un aumento de la supervivencia de pacientes con enfermedades crónicas complejas, además de que un alto porcentaje de ellos necesitan portar dispositivos técnicos en su vida diaria.
Por ello, para dar cobertura y respuesta a estos pacientes, en 2010 se creó la unidad de hospitalización domiciliaria pediátrica, compuesta por dos equipos, cada uno con un pediatra y un enfermero. En 2013 la unidad se amplió y actualmente ofrece atención de cuidados paliativos pediátricos, dirigida a menores que padecen enfermedades graves y crónicas que amenazan seriamente su vida. D´Genes viene colaborando mediante el desarrollo de su programa de atención psicosocial en cuidados paliativos pediátricos a pacientes con enfermedades raras y sin diagnóstico desde 2016, al que desde hace más de un año se incorporó la atención de pacientes de la unidad de crónicos complejos.
Siempre que la situación lo permita y la familia lo solicite, se ofrece la posibilidad de que la atención médica y el cuidado sanitario de estos pacientes se realice en el hogar familiar. Para ello, la Unidad regional de hospitalización domiciliaria y cuidados paliativos pediátricos hace partícipes a las familias en el cuidado de estos pacientes y ofrece una atención de rango hospitalario en el propio domicilio, lo que contribuye a garantizar una continuidad en su proceso y una atención de calidad para el niño y su familia.
D´Genes ofrece tanto atención psicológica como social, con el fin de cubrir las necesidades de los afectados y sus familias en estos ámbitos. En el pasado año 2021 la asociación atendió un total de 105 casos.
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