La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente el pasado 16 de junio en la asamblea general de socios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), donde la fuerza de un tejido asociativo conformado por 339 entidades marcó la hoja de ruta este año y en el futuro a largo plazo de dicha Federación.
Esta asamblea es el máximo órgano de gobierno de FEDER , destacando dentro de los diferentes mecanismos de participación asociativa: asambleas autonómicas, workshops y grupos de trabajo. A través de ella, la participación de las asociaciones de pacientes ratifica e interviene sobre los principales objetivos de nuestra federación.
Desde FEDER recalcan que el papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de enfermedades raras y destacan que «juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la defensa de nuestros derechos, premisas que poco a poco van haciéndose hueco en la administración autonómica y nacional. Para continuar trabajando en esta línea, hemos celebrado ya nuestras asambleas autonómicas que culminaron el pasado sábado con la general».
Este encuentro, el más importante del año para el futuro de la organización, ha sido posible gracias a Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Comunidad de Madrid, el Ayuntamiento de Madrid, la Junta de Extremadura, la Región de Murcia, Boehringer Ingelheim, Fundación Montemadrid, Amicus, Orphan Europe, Fundación Jesús Serra, ARC Racing, Alfa Acacias, NH Hotel Group, Aquadeus y CILSEM.
