La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el II Foro de Enfermedades Raras de Andalucía, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El foro se celebró el 23 de noviembre y posibilitó poner de manifiesto la importancia de dar respuesta a las demandas en atención integral de los afectados por enfermedades raras, la necesidad de actualización del Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras (PAPER), así como ver y analizar necesidades del colectivo de personas que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico en Andalucía.
El encuentro se focalizó principalmente en abordar y profundizar en la política social y sanitaria de la comunidad y puso en valor la importancia de la coordinación entre sanidad, servicios sociales y educación entendiendo la complejidad de estas patologías desde una perspectiva integral.
Además del presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, estuvieron presentes las miembros de la junta directiva de la entidad de Andalucía María Carrero Hidalgo, Silvia García Castellanos y Sara Fernández Barreira.
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