La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó, junto a más de sesenta asociaciones, en el acto central por el Día Mundial de las enfermedades raras de este año organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Santiago de Compostela y que estuvo presidido por su majestad Reina Letizia.
Este acto, celebrado el pasado 16 de marzo, ha sido la actividad central de la campaña de este año, que bajo el lema «Haz que el tiempo vaya a nuestro favor», ha reivindicado la necesidad de un acceso en equidad al diagnóstico precoz y acceso en igualdad a tratamientos y medicamentos huérfanos.
En este marco, Su Majestad ha repasado a los desafíos a los que se enfrentan las familias de este colectivo destacando la importancia de: “que haya equidad en el acceso al diagnóstico, pruebas genéticas y cribado neonatal en todas las Comunidades Autónomas”.
En este mismo sentido, ha recalcado que “cuando no se puede curar, se puede cuidar: trato humano, recursos, apoyo emocional, información clara y comprensible, escuchar, complicidad en el proceso, atención integral”.
Por su parte, la ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha puesto de manifiesto el compromiso del Gobierno de cara al reconocimiento de la especialidad de Genética.
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, y que a su vez preside D´Genes, ha recordado que la media de tiempo para que las familias que conviven con enfermedades raras accedan al diagnóstico en nuestro país es superior a 4 años, llegando en un 20% a tener que esperar más de una década. Así también ha hecho especial incidencia en la necesidad de reconocer a las personas sin diagnóstico como un colectivo diferenciado y de especial vulnerabilidad.
Durante el acto también se entregaron los Reconocimientos de FEDER en este 2023 que premiaban proyectos e iniciativas de alto impacto para la mejora del acceso al diagnóstico para las personas con enfermedades raras. Este año los los reconocimientos han sido para el Proyecto 2030 de EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), así como para el reconocimiento de un código específico para personas sin diagnóstico de Oprhanet, y también al Movimiento asociativo, personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y familias que han contribuido al desarrollo de la estrategia gallega de enfermedades raras. Por último, se ha otorgado el reconocimiento ‘Somos FEDER’ al investigador Ángel Carracedo, por todo su trabajo y el impacto que representa para la lucha del colectivo.
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