La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en Burgos en el encuentro organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la Red de centros gestionados por asociaciones de enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico.
Esta red arranca de la mano de 16 centros de atención impulsados por 13 organizaciones de pacientes en 7 comunidades autónomas diferentes, entre ellas D´Genes. «Estamos marcando historia» ha señalado el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, que también preside D´Genes. Se trata de una historia «que empezó hace más de dos décadas cuando desde el inicio hemos trabajado para crear redes de personas frente al desconocimiento que rodea las enfermedades raras», apuntó Carrión.
La especificidad de las enfermedades raras demanda que los prestadores de atención cuenten con el conocimiento, estrategias de buenas prácticas y procesos de coordinación. Esta especialización se concentra habitualmente entre las entidades y por esta razón, desde FEDER se quiere apostar por fortalecer al tejido asociativo.
Tras meses de trabajo conjunto de manera virtual, esta semana se ha celebrado un primer encuentro presencial que congregó a 10 entidades de la Red, que aglutina la expperiencia de organizaciones de pacientes con centros de atención directa. En concreto, además de D´Genes asistieron la Asociación Nacional Huesos de Cristal (AHUCE), la Asociación de personas con discapacidad física, intelectual y con enfermedades raras de Molina de Segura y Vega Media de la provincia de Murcia (DISMO), Aspace Segovia, Princesa Rett, Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), Sense Barreres, Federación Gallega de Enfermedades Raras (FEGEREC), Asociación Murciana de Fibrosis Quística y ASEM.
En el marco de la reunión se expuso por parte de cada entidad, la acción de los centros especializados, profundizando en los servicios que se prestan y en los procesos innovadores de los mismos.
De esta forma, se trasladó como hoja de ruta y meta a conseguir, la necesidad promover la cultura de calidad y certificación de los servicios, favorecer la sostenibilidad a través de la financiación público-privada y desarrollar proyectos conjuntos para el acondicionamiento de centros mediante la adquisición de mobiliario y dotación de recursos específicos.
Carrión trasladó que “esta red se configura bajo dos premisas principales, la especialización, ya que delegamos en el tejido asociativo el desarrollo de servicios imprescindibles para las personas con enfermedades poco frecuentes y corresponsabilidad, porque dotamos a las entidades de la capacidad y autonomía para la toma de decisiones”.
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