El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, participó en la mesa de trabajo y debate “Enfermedades raras: pacientes, clínicos y Administración”, organizada por el Servicio Murciano de Salud y New Medical Economics, cuyo presidente ejecutivo, José María Martínez García, ejerció de moderador.
En la jornada también participó el director general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano del Servicio Murciano de Salud, Jesús Cañavate Gea; David Garzón Lafuente, Rare Diseases Head Iberia de Chiesi España; la jefa de Sección de Genética Médica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, Encarna Guillén Navarro; y el director gerente del Hospital Universitario Reina Sofía de Murcia, Juan Antonio Marqués Espí.
En la sesión los participantes debatieron en torno a cuestiones como si hay sensibilización social sobre las enfermedades raras, aspecto en el que Carrión resaltó el impulso dado sobre todo en las dos últimas décadas y destacó el papel del movimiento asociativo que ha sido capaz de situar las patologías poco frecuentes en la acción política y trabajar para que sean consideradas una prioridad.
En el ámbito de la Región de Murcia también se repasó el Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER), su trayectoria y resultados, resaltando el aspecto multidisciplinar del mismo. En este sentido, el presidente de D´Genes destacó que Murcia es un referente nacional en atención a personas con enfermedades raras y resaltó que este documento fue fruto del trabajo de todos los agentes implicados y puso énfasis en la fortaleza del movimiento asociativo para la elaboración del PIER, representado por la Federación Española de Enfermedades Raras en la Región de Murcia.
Carrión se refirió de nuevo al movimiento asociativo y destacó el esfuerzo que realiza a la hora de ofrecer servicios que mejoren la calidad de vida de afectados por enfermedades raras y sin diagnóstico, para dar cobertura a necesidades y terapias que no se pueden cubrir desde los servicios públicos. En este sentido, recordó el trabajo de diferentes asociaciones de la Región de Murcia y resaltó que en el caso de D´Genes cuenta con tres centros multidisciplinares de atención integral a personas y familias con patologías poco frecuentes.
Durante la sesión Carrión también puso sobre la mesa las dificultades para conseguir un diagnóstico, ofreciendo datos como que el tiempo medio para obtenerlo es de 4 años pero un 2o% de afectados tarda una década. Además, apeló en materia de diagnóstico a la importancia del trabajo en red de los profesionales y de compartir el conocimiento.
Asimismo, el presidente de D´Genes insistió en la importancia de destinar más recursos a la investigación, para garantizar un futuro y una esperanza a los afectados.
En el encuentro también se plantearon grandes retos a los que hacer frente para garantizar la igualdad y equidad en el acceso a medicamentos huérfanos y para optimizar los tiempos para la comercialización y aprobación de éstos fármacos por las autoridades competentes.
Precisamente, el punto principal de este foro fue la accesibilidad a los medicamentos huérfanos. En este sentido, D´Genes a través de su presidente, Juan Carrión, puso de manifiesto las dificultades que se habían encontrado en la Región de Murcia en la accesibilidad a dos tratamientos, en este caso para la enfermedad de Duchenne y para afectados de alfamanosidosis, y situó estos casos como ejemplos de inequidad y desigualdad en el acceso a los medicamentos huérfanos.
Carrión recordó que en la actualidad 6 de cada 10 medicamentos huérfanos autorizados y comercializados en Europea no se comercializan en España, lo que, según explicó, «nos sitúa en un escenario en el que hay 116 medicamentos huérfanos autorizados y comercializados en Europa de los que solo disponemos en España de 53 y el acceso a ellos se da en una situación de desigualdad, lo que provoca el condicionar el acceso a un medicamento huérfano al código postal de residencia del paciente».
Carrión subrayó «la necesidad de trabajar todos juntos y de sensibilizar a los responsables políticos para que estas situaciones de inequidad y desigualdad en las diferentes comunidades autónomas de España desaparezcan y todos y cada uno de los pacientes que requieran de un medicamento huérfano autorizado y comercializado en Europa también puedan tener acceso en nuestro país»
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