La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes presentó dos comunicaciones científicas en el Congreso Europeo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) que se celebró la pasada semana en Viena.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, asistió a este foro europeo sobre patologías poco frecuentes en el que con sus dos trabajos, la asociación expuso su modelo de trabajo, así como su proyecto de cuidados paliativos.
Así, uno de los trabajos, cuyos autores son el propio Juan Carrión; el director de la asociación, Miguel Ángel Ruíz Carabias; la trabajadora social Isabel Sánchez Sánchez; la psicóloga Natalia Segura Gallardo y la fisioterapeuta Guadalupe Álvarez-Rodríguez, lleva por título “Cuidados en el hogar y cuidados paliativos en enfermedades raras” y en él se presenta el programa de cuidados paliativos pediátricos que desarrolla la asociación junto con el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia y la asociación AFACMUR.
El otro póster, bajo el título “Modelo de calidad de vida en enfermedades raras”, ha sido realizado por Juan Carrión, Miguel Ángel Ruíz, Isabel Sánchez, Guadalupe Álvarez-Rodríguez y la psicóloga Encarna Bañón Hernández. En él se resume el modelo de trabajo que desarrolla D´Genes y los servicios que presta para atender y mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con patologías poco frecuentes, concluyendo con los beneficios que aporta a pacientes, familias y sociedad.
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