La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está de celebración ya que tal día como hoy se cumple el octavo aniversario de su nacimiento.
Inicialmente tenía su sede en la calle Estrecha de Totana pero desde hace dos cuenta con el Centro Ocupacional “Celia Carrión Pérez de Tudela” en la calle San Cristóbal, unas dependencias en las que se presta una amplia cartera de servicios para mejorar la calidad de vida de personas afectadas por patologías poco frecuentes. Además, se han abierto delegaciones de la asociación en diferentes municipios de la Región de Murcia.
D’Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Además, como miembro de FEDER, la Asociación forma parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURODIS). Asimismo, es socio fundador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), que se fundó en abril de 2013 en Totana.
Durante estos años, D´Genes ha trabajado para prestar apoyo y atender a los afectados por patologías de baja frecuencia y sus familias, sensibilizar sobre la realidad de las enfermedades raras, luchar por que se potencie la investigación e instar a que haya una coordinación entre afectados, administración y profesionales.
Naca Eulalia Pérez de Tudela fue la primera presidenta de D´Genes y en la actualidad está presidida por Juan Carrión Tudela, quien, en un día como hoy en el que se cumple el octavo aniversario de su constitución, ha querido destacar los ocho años de alegrías, esfuerzo y cariño vividos. Además, ha agradecido a todos los que forman parte de la familia D´Genes y a todas las personas que apoyan la causa de las enfermedades raras por contribuir al crecimiento de la asociación y a continuar con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades de baja prevalencia. ¡Gracias a todos!.
