Octubre Julián Isla nos maravilló con su testimonio de fuerza y lucha
en lo que se constituyó como la primera parte del acto inaugural del VI
Congreso Nacional de ER con cuatro testimonios de primera mano sobre
las enfermedades poco frecuentes.
Julián
expresó ante el público asistente a la inauguración por un lado la
historia de lucha de un padre por un hijo, su peregrinaje por los
centros sanitarios y su relación con los profesionales de la salud, así como el desconocimiento de éstos en la enfermedad de su hijo;
y por otro lado, habló de su determinación de que la investigación es
el camino y su andadura para la creación de una Fundación para hacer
dicha investigación posible.
Durante su intervención explicó que su hijo padece una enfermedad rara denominada Síndrome de Dravet y que a raíz de su experiencia personal crea junto con otros padres la Fundación Síndrome de Dravet
para acelerar la búsqueda de un medicamento efectivo. Además dedicó
unas hermosas palabras para todos los niños que padecen una enfermedad
poco frecuente, en las que comentó que ellos ‘son guerreros’. Julián
reclamó en todo momento el papel protagonista que exigen las ER en todas
las áreas clínicas y de investigación y que la baja prevalencia de
éstas no puede suponer un freno para el desarrollo de investigaciones.
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