se subió el pasado viernes 18 de Octubre al escenario del VI Congreso
Nacional de ER para compartir con los casi 500 asistentes y autoridades
su historia personal en el acto inaugural del mismo.
Carmen
relató una historia de peregrinaje por la sanidad pública hasta que
en 2001 puso nombre a la enfermedad de su hija mayor: leucodistrofia metacromática,
enfermedad rara, neurodegenerativa, sin tratamiento y con una
esperanza de vida de alrededor de dos años. Expuso, entre otros, la
insensibilidad de los profesionales que se encargan de dar la noticia del diagnóstico y las situaciones de desigualdad que se viven por el hecho de padecer una enfermedad de baja prevalencia.
Remarcó que ‘los afectados de enfermedades raras, a pesar de que no
tengan tratamiento curativo para su enfermedad, tiene derecho a acceder
a todos los tratamientos que existan y que permitan mejorar su
calidad de vida. Tienen el mismo derecho aunque su enfermedad sea
degenerativa y mortal a corto plazo, a decidir ante situaciones
críticas y a recibir atención de cuidados paliativos igual que
cualquier afectado de una enfermedad mayoritaria’.
Pese a que su hija ya no está, Carmen continúa con una lucha diaria bajo la vicepresidencia de la Asociación Europea contra las Leucodistofias
y supo contagiar a los asistentes con su fuerza y determinación. Sus
palabras han sido un gran ejemplo y desde la Organización agradecemos su
intervención y compañía.
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