Coordinadores de zona de la
Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han celebrado la primera reunión de
trabajo del presente curso para abordar las principales necesidades que se les
plantean en sus respectivas áreas y poner en común las acciones que desarrollan
a la hora de ofrecer información, orientación y asesoramiento a las personas
que padecen alguna enfermedad poco frecuente o a sus familiares.
Al
encuentro de trabajo asistieron buena parte de los
intermediarios con los que cuenta D’Genes en las diferentes comarcas de la
Región de Murcia y cuyo objetivo es informar y orientar a los 85. 000 murcianos
que pueden estar padeciendo una de de las enfermedades poco comunes que están
catalogadas como raras.
D´Genes, cuya sede se encuentra en el Centro Multidisciplinar
“Celia Carrión Pérez de Tudela “ de Totana, cuenta con coordinadores de zona en
municipios como Caravaca, Lorca, Beniel, Cehegín, Murcia, Alhama de Murcia,
Jumilla, Cartagena, Bullas, Calasparra, Mazarrón y la localidad albaceteña de
Hellín.
En todos estos municipios la asociación cuenta con voluntarios
que ejercen la labor de intermediarios o colaboradores con la
misión de orientar, informar y ofrecer los servicios que presta D’Genes a
personas que padecen alguna de estas patologías inusuales, a las personas
sin diagnóstico y a sus familiares.
Además, los coordinadores de zona de la asociación se encargan
asimismo de informar a los ayuntamientos y distintas administraciones públicas
de sus objetivos y realizan a lo largo del año diferentes actividades de
sensibilizacion y visibilidad para concienciar acerca de las enfermedades
raras.
“La figura del coordinador de zona es muy importante porque son
los intermediarios de referencia de la asociación y se encargan de informar y
orientar a las personas que lo necesiten de los diferentes servicios que presta
D´Genes, así como de gestionarles la manera de que se puedan beneficiar de
ellos”, destaca Naca Pérez de Tudela, responsable del programa de coordinadores
de D´Genes, quien agrega que “además, se encargan de transmitir a quien padece
alguna de estas patologías, que no están solos y que en la asociación estamos
para ayudarles”.
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