Cerca
de 300 personas se darán cita este sábado, 7 de febrero, en la Cena Gala de la
Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que se enmarca dentro de las
actividades organizadas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante
la misma, se hará entrega de los Premios D´Genes 2015, con los que la asociación
reconoce la trayectoria solidaria y luchadora de personas, instituciones y
empresas que permiten hacer visible la realidad de las enfermedades de baja
prevalencia, y que apoyan y colaboran con la asociación.
Además,
durante la velada, en la que se darán cita socios, usuarios, profesionales y
amigos de la asociación, habrá también un desfile de moda a cargo de “El
Armario de Marisol” y se contará con la actuación musical de Felix. Asimismo,
se realizará un bingo y sorteo de regalos entre los participantes.
En
total, se van a entregar doce galardones, con los que D´Genes reconoce la labor
y dedicación a la causa de las enfermedades poco frecuentes que personas,
asociaciones e instituciones dedican.
Premiados
En esta edición, se han establecido doce categorías para estos
galardones. La relación de premiados es la siguiente:
· Persona o servicio médico: César Salcedo, por su trayectoria
médica ligada a las enfermedades raras y su implicación en las actividades
divulgativas y de formación de la asociación.
· Institución pública: Universidad Católica San
Antonio de Murcia – UCAM. Por su apoyo e interés mostrado hacia la
entidad para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
y siendo agentes activos de la divulgación y sensibilización sobre la temática.
Durante los últimos años, la institución universitaria ha participado con el
colectivo de enfermedades raras a través de actividades deportivas, ferias,
voluntariado, etc.
· Empresa Solidaria: Antonio y Cañizares. Desde los comienzos de
la asociación D´Genes, esta empresa ha colaborado en distintas actividades a
modo de donativos en especie y ha mostrado su apoyo incondicional a las
personas con enfermedades raras.
· Labor Social: Asociación Deportiva de Singla. Por la organización y
desarrollo de la Marcha MTB por las Enfermedades Raras que se ha
consolidado como una actividad del Día Mundial en la zona del noroeste
murciano, siendo este año la III Edición.
· Solidaridad: Encarna García Urréa por su colaboración
desinteresada, altruista y profesional en la confección del calendario
solidario 2015 de D´Genes.
· Profesional Solidario: Salva López. Su profesionalidad nos
ha acompañado a través de su trayectoria en los medios de comunicación,
haciendo visible la problemática del colectivo afectado por patologías poco
frecuentes y además, ha colaborado como presentador de varios eventos de
D’Genes.
· Voluntariado y promoción social: Pascual Donate
Ondoño, coordinador
de D’Genes en la zona Noroeste de la Región. Persona altruista que de
manera desinteresada ha contribuido a la difusión y divulgación de las
enfermedades raras y de los servicios de D’Genes en esta zona geográfica,
comprometiéndose activamente en la mejora de la calidad de vida de este
colectivo y apoyando las acciones políticas.
· Colaboración Social: Club Rotary Murcia Norte, entidad colaboradora y
organizadora de eventos a favor de D´Genes.
· Persona/ familia coraje: Familia Campos Martínez, por su esfuerzo y lucha
como familia y miembros de D’Genes y como Coordinadora de D’Genes en la
Zona Murcia. Por su interés en dar a conocer la realidad de las patologías
poco frecuentes.
· Industria farmacéutica: Alexión Pharmaceuticals. Por su apoyo en la
principal actividad formativa de la asociación como patrocinadores del Congreso
Nacional de Enfermedades Raras celebrado cada año en Totana y posibilitando que
este evento consolidado llegue a más de 450 personas en cada edición.
-Medio de comunicación: Tele Alhama/Tele Totana, por su apoyo incondicional
en la difusión de las actividades y eventos de D´Genes, y por permitir que su
difusión llegue más allá de las fronteras de la Región de Murcia,
permitiendo entre otros, la transmisión en directo y diferido del VII Congreso
Nacional de Enfermedades Raras en 2014.
· Premio
Especial D’Genes: Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas. Miembro fundador de la Asociación D’Genes y
presidenta de esta misma entidad desde sus comienzos en 2008 hasta marzo de
2014. Su fuerza y ejemplo ha inspirado la lucha de esta asociación, que le está
enormemente agradecida por su trabajo.
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