Sigue abierto el plazo de inscripción para el «Curso de actualización y avances en el Síndrome X Frágil: Nuevos desafíos». Tendrá lugar en la sede de Águilas de la Universidad Internacional del Mar del 9 al 11 de octubre. El curso, con una duración de 25 horas, tendrá lugar en el Hotel Puerto Juan Montiel

Hoy se conmemora el Día Mundial del Síndrome DYRK 1A y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con esta patología. D´Genes ha creado en fechas recientes el grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A, con el fin de unir a personas y familias que conviven con

Mañana de brazadas solidarias para dar visibilidad a las enfermedades raras en el canal de nado del Puerto de Mazarrón. Un grupo de amigos amantes de la natación se unieron para realizar una quedada de nado continuo durante cuatro horas y visibilizar las patologías poco frecuentes y mostrar su apoyo a la Asociación de Enfermedades

El próximo 7 de septiembre en el barrio cartagenero de Los Dolores hay una cita que unirá deporte y solidaridad. Ese día, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes anima a calzarse las zapatillas deportivas por una buena causa: la II Marcha Solidaria Nocturna de Los Dolores.La prueba, a beneficio de D´Genes, está organizada por la

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la representante de las familias con Síndrome DYRK 1A han firmado un convenio de colaboración, cuyo objeto es establecer los mecanismos de cooperación de las familias que cuentan con algún miembro con esta patología rara en el ámbito sociosanitario. El acuerdo lo han suscrito el presidente de D´Genes,

Presidentes de federaciones de peñas del Fútbol Club Barcelona y ex jugadores del equipo azulgrana han mostrado su apoyo a las personas con Síndrome X Fragil. Para ello, no han dudado en posar todos juntos realizando el signo de la X con el que se representa el Síndrome X Frágil, como manera de dar visibilidad

La Peña Barcelonista de Totana visibiliza las enfermedades raras en el XIV Torneo Internacional de Fútbol 7, organizado en Barcelona por la Confederación Mundial de Peñas del FCB, en el marco del Congreso Mundial de Peñas. El XIV Torneo Internacional de Fútbol 7 se disputó el primer fin de semana se agosto en los campos

Fomentar la autonomía personal y la autoestima de jóvenes con algún tipo de discapacidad es el objetivo principal del Programa de Intervención para el desarrollo de la autonomía personal en adolescentes con algún tipo de discapacidad propuesto por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Tareas cotidianas que a simple vista pueden parecer sencillas e imperceptibles,

La playa de San Ginés ha sido el escenario esta mañana de la III Travesía Solidaria Playas de La Azohía en la que han participado un buen número de nadadores. La prueba deportiva ha permitido unir deporte y solidaridad, ya que esta actividad era a beneficio de tres entidades:  la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la

La Asociación de Enfermedades Raras clausuró ayer miércoles, 31 de julio, las escuelas de verano que se han llevado a cabo en el mes de julio en Murcia, Cartagena y Totana, con la asistencia total de una treintena de niños. Para despedir estas escuelas de verano, los monitores han organizado actividades diversas. En Totana no