Sigue abierto el plazo de inscripción para el «Curso de actualización y avances en el Síndrome X Frágil: Nuevos desafíos». Tendrá lugar en la sede de Águilas de la Universidad Internacional del Mar del 9 al 11 de octubre.
El curso, con una duración de 25 horas, tendrá lugar en el Hotel Puerto Juan Montiel y las personas interesadas pueden formalizar su inscripción en https://cursos.um.es/cursos/alumnos.cursos.inscripcionlogin.do?a=FE8A5C3C113EFB2AEF3A7AA877868A82&u=&svu=. El curso está dirigido por el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz Carabias.
Está dirigido a aquellas personas y familias que conviven con Síndrome X Frágil y/o por una patología poco frecuente, familiares, profesionales, organizaciones sociales, representantes de asociaciones, estudiantes y público en general, interesados en la temática del Síndrome X Frágil o de las enfermedades raras.
La primera jornada del curso, el 9 de octubre, se podrán escuchar testimonios de afectados y familiares, así como conocer avances y actualizaciones en X Frágil. Asimismo, habrá una ponencia sobre buenas prácticas con asociaciones de X Frágil y otra sobre unidades especializadas en esta patología.
Al día siguiente, la jornada incluirá charlas sobre responsabilidad social corporativa en discapacidad y enfermedades raras, investigación, diagnóstico y tratamientos en X Frágil.
Por último, el 11 de octubre se presentarán buenas prácticas desde la administración en enfermedades raras, se abordarán aspectos educativos en el Síndrome X Frágil y se dará a conocer la I Guía educativa en esta patología. Además, otra charla tratará sobre el manejo de trastorno de conducta y otra ponencia versará sobre perfil cognitivo conductual en chicas con SXF.
El precio para el público general es de 85 euros, mientras que para los miembros de la Universidad de Murcia y la Universidad Politécnica de Cartagena es de 65 euros.
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