La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 8 de octubre a las 16:30 horas un webinar sobre el Síndrome X Frágil. La sesión contará con la intervención del responsable de la Unidad de Genética Molecular del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, Guillermo Glover

Las doctoras Vanesa López González y Mariona Arbonés de Rafael han participado en un interesante webinar sobre el Síndrome DYRK 1A, que se ha celebrado de manera on line a través de una plataforma virtual, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La sesión se inició con la intervención de María Ángeles Alcalá del Águila,

Profesionales de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y voluntarios se han estado formando en sistemas de comunicación aumentativa y alternativa gracias a la colaboración de BJ Adaptaciones. Buena parte del equipo profesional de D´Genes y voluntarios de la entidad ha seguido una sesión on line de formación para conocer qué puede ofrecer la tecnología para mejorar

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 22 de septiembre a las 16:30 horas un webinar sobre el Síndrome DYRK 1A. La charla contará con la intervención de María Ángeles Alcalá del Águila, representante de las familias del grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A; y la pediatra del Servicio de Genética Médica

Editorial inclusión ha donado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes el uso de la obra «Cuentos accesibles», un libro de 351 páginas que recoge varios cuentos actuales y reconocidos, todos ellos ilustrados con pictogramas con el fin de hacerlos accesibles cognitivamente a toda la población. ​Un equipo de profesores voluntarios han participado en un proyecto, coordinado

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha conformado ya su equipo profesional para el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y con enfermedades raras «Pablo Ramírez García» de El Coronil (Sevilla).   A mediados del mes de agosto se llevó a cabo la selección para cubrir los puestos de los profesionales que desarrollarán los

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y la delegada de esta entidad en Andalucía, Silvia García, han mantenido una reunión con el alcalde de El Coronil, Pepe López Ocaña, y la teniente alcalde y concejala de Servicios Sociales, Alicia Melgar Bocanegra. Los responsables municipales visitaron recientemente el Centro Multidisciplinar de

El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras “Pablo Ramírez García” de El Coronil (Sevilla) de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes abrirá sus puertas para el inicio del curso 2020/2021 el próximo 1 de septiembre. La puesta en funcionamiento de este centro en El Coronil viene a

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes iniciará el próximo martes, 1 de septiembre, el curso 2020-2021 tras el paréntesis de las vacaciones estivales. Los servicios de atención directa comenzarán a prestarse a partir de ese día en los centros “Pilar Bernal Giménez” de Murcia, “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana y «Cristina Arcas Valero» de Lorca,