La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente recientemente en la presentación de las obras de remodelación del parque de La Cubana de Alhama de Murcia, que suponen el primer paso del proyecto de reforma integral de este espacio para convertirlo en el gran pulmón verde del casco urbano. El acto contó con la asistencia del concejal

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha reunido reunido con el director general de Atención a la Diversidad, Participación y Convivencia Escolar de la Junta de Andalucía, David Bermúdez Boza. El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, junto con el director de la asociación, Miguel Ángel Ruíz Carabias, y la responsable en Andalucía, Silvia

D´Genes ha estado presente en el VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes. El evento estaba organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), que preside Juan Carrión Tudela, a su vez presidente de D´Genes. Durante el encuentro, que se desarrolló de manera virtual los días 29, 30 y 31 de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha suscrito un acuerdo de colaboración con la Fundación QUAES entre cuyos objetivos está avanzar en la prevención, diagnóstico precoz y tratamiento de enfermedades raras. Otros objetivos del acuerdo son la formación a pacientes y la divulgación y difusión de avances científicos en la materia. Asimismo, establecer relaciones con

Una treintena de usuarios son atendidos ya en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad «Cristina Arcas Valero» de Lorca, que abrió sus puertas a principios de este año. En concreto, en la actualidad están asistiendo a diferentes servicios un total de 32 usuarios. En

La tienda de ropa infantil Little Bel de Totana ha confeccionado unas mascarillas solidarias con la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Las mascarillas higiénicas reutilizables llevan impreso el logo de D’Genes y se pueden adquirir al precio de 8 euros, de los que un euro se destinará a la asociación. Las mascarillas estarán disponibles en

El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, se ha reunido con el alcalde de Totana, Juan José Cánovas, con el fin de abordar diferentes asuntos que afectan a la entidad en este municipio. Carrión transmitió al primer edil las dificultades por las que está atravesando la asociación con motivo del COVID 19 para poder  seguir

El jueves 29 de octubre se celebrará, de manera on line, la segunda sesión del ciclo de formación dirigido a voluntarios organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La sesión tendrá lugar a las 16:30 horas y tratará sobre habilidades sociales y de comunicación e inteligencia emocional.  Los interesados en participar deben inscribirse en https://forms.gle/2nCKKU4rohgksjMR8 y tras ello recibirán

Ya está abierto el plazo de inscripción para el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 24, 25 y 26 de noviembre organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y que cuenta con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Este año el Congreso se