El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha mantenido una reunión de trabajo con el grupo motor D´Genes Andalucía para abordar el funcionamiento de la delegación en Sevilla de la entidad. El encuentro, en el que también ha participado el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz; y el coordinador de D´Genes

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha mantenido una reunión con el alcalde del municipio sevillano de Pilas, José Leocadio Ortega, para presentar las líneas de trabajo que desarrolla la entidad en Andalucía y en el resto de España. En la reunión también estuvo presente el director de D´Genes, Miguel

Mañana domingo, 18 de octubre, se celebra el Día Mundial de la Incontinencia Pigmenti y por ese motivo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha lanzado una campaña para dar visibilidad esta patología. Para colaborar simplemente hay que hacerse una foto con las palmas mirando a la cámara con la mano derecha cerrando el puño y

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, se ha reunido con la consejera de Mujer Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social y vicepresidenta regional de Murcia, Isabel Franco, a quien ha dado a conocer las principales líneas de actuación de la entidad que trabaja en favor de personas y familias

Un total de dos toneladas y media de tapones ha recogido la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en el marco de la campaña llevada a cabo por su delegación de Lorca y coordinada por varios socios de la entidad y familiares de personas con patologías poco frecuentes. Los tapones han sido trasladados ya a la planta

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha programado un ciclo de formación dirigido a voluntarios y personas interesadas en colaborar con la asociación. Se han programado varias sesiones sobre diferentes aspectos, que se llevarán a cabo de manera on linea través de una plataforma de videollamada El jueves 15 de octubre tendrá lugar a las 16:00

Hoy se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil y desde la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes se quiere mostrar el apoyo a todas las personas que conviven con esta patología. Además, la Federación Española del Síndrome X Frágil y las asociaciones que la integran, entre ellas D’Genes, piden que se cubran las necesidades

El grupo de trabajo D´Genes Lyme ha iniciado una campaña de mascarillas solidarias, cuyo objetivo es recaudar fondos para el proyecto «Lyme Crónico: becas para pruebas diagnósticas y tratamiento de personas sin recursos». Este proyecto pretende becar a 20 personas afectadas por Lyme crónico, para ayudarles a costear algunos gastos de las pruebas diagnósticas y