
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha reunido reunido con el director general de Atención a la Diversidad, Participación y Convivencia Escolar de la Junta de Andalucía, David Bermúdez Boza.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, junto con el director de la asociación, Miguel Ángel Ruíz Carabias, y la responsable en Andalucía, Silvia García Castellanos, trasladaron al director general la experiencia que la entidad ha desarrollado desde 2017 en la Región de Murcia con un proyecto de intervención educativa en el aula dirigido a niños con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad.
D´Genes quiere implementar esta buena práctica realizada en Murcia también en Andalucía, una vez que se ha tenido la oportunidad de hacer un estudio con familias de niños con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad, que ha permitido detectar las necesidades que presentan estos pequeños en el aula y de manera especial en el medio rural.
Esto ha posibilitado que D´Genes desarrolle un proyecto de intervención educativa en el aula dirigido a niños con enfermedades raras y sin diagnóstico en el medio rural en la Comunidad Autónoma de Andalucía, del que se dio traslado al director general durante la reunión.
El director general de Atención a la Diversidad, Participación y Convivencia Escolar acogió con receptividad esta iniciativa y se acordó establecer una mesa de trabajo para suscribir un convenio de colaboración entre la Consejería de Educación y D´Genes que posibilite la implementación de este proyecto de intervención educativa en el aula en esta comunidad para dar respuesta a las necesidades que presentan niños con enfermedades raras y sin diagnóstico en el ámbito rural.
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