El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, participa mañana martes, 13 de abril, en la jornada «Enfermedades raras: pacientes, clínicos y Administración», organizada por el Servicio Murciano de Salud y New Medical Economics. La mesa de trabajo y debate se desarrollará con la participación, además del presidente de D´Genes, del

El director de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Miguel Ángel Ruiz Carabias, ha participado en el I Encuentro virtual nacional de psicólogos en cuidados paliativos pediátricos organizado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL). El encuentro contó con la participación de medio centenar de personas y tenía como objetivo crear un espacio donde compartir

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha incorporado a la junta directiva de la Federación Española de Epilepsia (FEDE). El pasado sábado, 10 de abril, tuvo lugar una asamblea para elegir a la nueva directiva de FEDE para los próximos cuatro años, que estará encabezada por Fernando Mendoza como presidente. El director de D´Genes, Miguel

La academia Active English (https://activeenglishonline.es/) de Huércal Overa (Almería) ha donado diverso material educativo a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El conjunto de material está formado por puzles, encajables o tapices, entre otros artículos, y ha sido donado por esta academia de inglés a la delegación de D´Genes en Lorca. Desde D´Genes se quiere agradecer a

La empresa Ángel Linares de Lorca ha donado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes 250 euros. Esta firma se dedica a la comercialización y distribución de productos para panadería, confitería y restauración. El dinero ahora donado a D´Genes se enmarca en una campaña de venta de mayonesa solidaria, parte de cuyos beneficios se han

El director de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Miguel Ángel Ruiz Carabias, se ha reunido con la Fundación de Psicología Aplicada a Enfermedades Huérfanas (FUPAEH) con el fin de profundizar en la colaboración entre ambas asociaciones en materia de investigación. En concreto, durante el encuentro se dio a conocer por parte de D´Genes el proyecto de investigación sobre

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha programado un ciclo de sesiones dirigidas a la formación de voluntarios y personas interesadas en colaborar con la asociación. En concreto, desde el Área de Voluntariado de D´Genes se han programado cuatro sesiones sobre diferentes aspectos, que se llevarán a cabo de manera on line través de una plataforma

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo  las personas y familias que conviven con trastornos del espectro autista con motivo hoy de la celebración del Día Mundial de la Concienciación del Autismo. La asociación se suma para dar visibilidad y apoyar esta jornada con el objetivo de difundir, concienciar e impulsar el conocimiento acerca del

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Servicio Murciano de Salud han firmado un convenio de colaboración para la realización de actividades de voluntariado y atención psicológica en las gerencias de área I y II El objetivo del convenio es establecer un marco de colaboración entre el SMS y D´Genes para la realización de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo  las personas y familias que conviven con epilepsia con motivo hoy de la celebración del Día Mundial de la Concienciación de la Epilepsia. La asociación se suma para dar visibilidad y apoyar esta jornada con el objetivo de difundir, concienciar e impulsar el conocimiento acerca de