El director de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Miguel Ángel Ruiz Carabias, se ha reunido con la Fundación de Psicología Aplicada a Enfermedades Huérfanas (FUPAEH) con el fin de profundizar en la colaboración entre ambas asociaciones en materia de investigación. En concreto, durante el encuentro se dio a conocer por parte de D´Genes el proyecto de investigación sobre medición de la calidad de vida en hermanos de niños con enfermedades raras, que se desarrolla junto con la Fundación Poco Frecuente de Almería.
Durante la reunión se abordó la posibilidad de que FUPAEH pueda colaborar ayudando a recopilar casos de hermanos de niños con patologías poco frecuentes en Argentina, con el fin de poder formar parte de la muestra.
La reunión, que se celebró de manera virtual, ha contado con la asistencia del director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz; la técnico de D´Genes responsable del proyecto de investigación de medición de la calidad de vida en hermanos de niños con enfermedades raras; y la directora científica de FUPAEH, Natalia Vázquez.
FUPAEH es un equipo de profesionales que trabajan de manera comprometida, a través de la investigación, la docencia y el desarrollo de inteligencia artificial, para transformar y mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades raras y discapacidad y sus familias. Desarrollan proyectos de investigación para conocer la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes o discapacidad y sus familias, a la vez que buscan promover un mayor bienestar a través de la inteligencia artificial.
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