La II Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras en la Región de Murcia describe 16 patologías poco frecuentes no incluidas en otras guías nacionales, entre ellas la Incontinencia Pigmenti. La Guía ha sido editada por la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social de la Región de Murcia y en

La pareja de artistas MUHER, formada por Francisca Muñoz y Manuel Herrera, han donado un cuadro a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, felicitó a Francisca Muñoz y Manuel Herrera por su extraordinaria trayectoria profesional y agradeció la donación de la obra que se utilizará para realizar una exposición solidaria

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la emotiva reunión mundial de personas con Síndrome de Apert celebrado el 28 de febrero, Día Mundial de las enfermedades raras. Participaron en el mismo 8 países (Argentina, Bolivia, Colombia, Chile, México, Guatemala, Ecuador y España). Durante el encuentro se llevó a cabo una presentación por países, un

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el 2do Congreso Internacional de Enfermedades Raras en Quito y 1er Encuentro Binacional de Enfermedades Raras, organizados por la Fundación para el Estudio y Difusión de las Enfermedades Raras en el Ecuador (FUNEDERE). El responsable del área de Educación de D´Genes, Pedro Tudela, formó parte del elenco de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha incorporado a Plena inclusión Región de Murcia. La junta directiva de Plena Inclusión Región de Murcia acordó el pasado 23 de febrero dar el visto bueno a la integración de D´Genes como miembro de dicha federación. Plena Inclusion Región de Murcia, federación de asociaciones de familias de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha estado dando visibilidad a las patologías poco frecuentes en Lorca. Miembros de la asociación han montado una mesa informativa en la Alameda de la Constitución con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero. En ella ha ofrecido a las personas

Siete años se cumplen hoy de la inauguración del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras «Celia Carrión Pérez de Tudela» ubicado en Totana. Desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha montado un sencillo photocall con el que compartir la alegría de celebrar esta fecha. Algunos socios, profesionales, usuarios y

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha querido celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras realizando murales conmemorativos en sus distintos centros multidisciplinares, en los que, de manera simbólica, las manos de colores de los usuarios más jóvenes han permitido mostrar el empuje y la fuerza que caracteriza al movimiento asociativo en torno a las

La sensibilización y visibilidad de las enfermedades raras en los centros educativos es una tarea fundamental. En el colegio Escola d´Educació Especial Ventijol de Blanes (Girona), al que  acude un alumno de una familia miembro de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, han llevado a cabo una interesante iniciativa para sensibilizar con motivo del Día

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, se han llevado a cabo muchas iniciativas para dar visibilidad a esta jornada. Algunos centros donde cursan estudios alumnos con patologías poco frecuentes de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes también han llevado a cabo acciones para dar a conocer qué